Facebook
Instagram
Marie Sikorová z Dolního Benešova napsala redakci Lifee.cz svůj pohnutý životní příběh, který nás zaujal natolik, že jsme ji pozvali do talkshow Na kafeečko. Moderátorka Miluše Bittnerová s ní probrala nejen nelehký život se syndromem Ellis-van Creveld, ale také to, proč paní Sikorová podle úřadů nemá nárok na uznání plné invalidity.
Marie Sikorová z Dolního Benešová trpí od narození vzácným genetickým onemocněním, syndromem Ellis-van Creveld. „Narodila jsem se jako jiné miminko, protože jsem na obou rukou měla šest prstů a dnes jsem vysoká jen 141 centimetrů. Z deseti milionů lidí se narodí pouze sedm jako já. Rodiče můj život přijali a snažili se mě začlenit do společnosti," vypráví paní Marie.
Nemoc jí způsobuje řadu zdravotních komplikací, protože páteř je nepřiměřeně zatěžovaná a její stav se rok od roku zhoršuje. Přesto je podle úřadů zdravá a nemá nárok na plný invalidní důchod. „Minulý týden jsem byla v Praze, měla jsem schůzku na Ministerstvu financí a Ministerstvu práce a sociálních věcí. Paní lékařka mi řekla, že jsem velice energická a vypadám velice dobře. A mám si jít hledat práci," kroutí hlavou paní Sikorová.
Nás její životní příběh zaujal natolik, že jsme se rozhodli vám jej blíže představit. A pozvali jsme paní Sikorovou k Milušce Bittnerové do pořadu Na kafeečko.
Bittnerová: Paní Sikorová, máte sourozence?
Sikorová: Mám o tři roky mladší sestru a ta je zdravá. Tohle genetické onemocnění nemusí být vždy dědičné.
Když říkáte genetické onemocnění, tak v dnešní době už by na něj lékaři přišli? Dělají se na něj testy v těhotenství?
Ano, tenkrát to ale ještě nešlo předem určit. Lékaři rodiče odrazovali, říkali: ,To dítě nebude ani chodit, ani mluvit.' A já chodím, mluvím a mým cílem, je dělat radost. A také mluvit s lidmi otevřeně o handicapu, protože si myslím, že je to důležité.
Ten jeden prst, co jste měla na každé ruce navíc, vám odoperovali?
Ano, aby prsty mohly růst normálně.
Ale ten syndrom se neprojevuje jen v počtu prstů, že?
Projevuje se zkrácenými končetinami, proto nikdy nedám nohy na zem. Když sedím, tak jsem stejně velká jako vy, ale když se postavíme, tak bude zřejmé, že mám zkrácené končetiny. Moje páteř je kvůli tomu nadměrně zatěžována.
Jak vás braly ostatní děti?
Děti mě braly normálně na základní i střední škole, dokázala jsem se mezi ně včlenit. V tom jsem problém nikdy neměla, tohle postižení nepostihuje intelekt. Dokážu si pozici ve společnosti obhájit.
Maruško, děti se posmívají i kvůli špatné mikině, tak mi neříkejte, že zrovna v té drsné Ostravě byly děti jiné.
Já jsem bydlela v Dolním Benešově.
Tak to je tedy zlatý kraj.
Je to trochu vesnice. Nepociťovala jsem to. Myslím, že je to zásluha mé maminky. V sedmi letech jsem se jí ptala, proč jsem taková. A ona zorganizovala akci „Děti dětem“, kde bylo tisíc dětí, zdravé a handicapované, a vzájemně si ukazovaly, co umí. To mě nakoplo.
Když přijde puberta, tak má zdravý člověk co dělat, aby se vyrovnal s tím, jak vypadá. Jakou pubertu jste měla vy? Co kluci?
Jsme věřící a já jsem rovnou po maturitě šla do kláštera. Byla jsem řeholnice a hledala jsem svoji cestu. Nebyl to útěk, hledala jsem duchovní hodnoty a také svoji roli ve společnosti. Byla jsem tam tři a půl roku. Díky tomu, že jsem byla řeholnice, jsem mohla učit v církevní školce. V Českých Budějovicích jsme takhle s dětmi šly tři učitelky, jedna vepředu, jedna uprostřed a já vzadu. Puberťáci na nás volali: ,Jé, jeptišky, a v kapesním vydání!' Každé období, kterým jsem si prošla, mi něco dalo.
Neznám nikoho, kdo vstoupil do řeholního řádu a také z něj vystoupil. To znamená, že jste byla novicka?
Byla jsem tam tři a půl roku, takže jsem měla hábit a také sliby. Nejprve je kandidatura, to je takové vzájemné oťukávání. Potom novicka, kdy dostanete bílý hábit nebo závoj. Potom jsou sliby. Měla jsem je na dva roky, ale potom jsem odešla. Zbývalo mi ještě nějakých pět let do věčných slibů. Ale věřící jsem stále. Opustila jsem komunitu, ale neopustila víru.
Vystoupila jste z řádu a kam jste šla?
Hledala jsem práci. Ale protože se můj zdravotní stav rok od roku zhoršuje, požádala jsem o invalidní důchod. Ten mi byl zamítnut s tím, že nejsem invalidní, ani na jedno procento. Jediné, co jsem měla, byla osoba zdravotně znevýhodněná. Nabídli mi dobrovolnickou činnost v domově pro seniory. To bylo super, měla jsem za sebou tři a půl roku praxe s dětmi, takže jsem s nimi mohla hrát Člověče a vymýšlet jim program. Ale ředitel se mě zdráhal kvůli tomu handicapu zaměstnat - protože jsem byla „moc postižená“. Jenže úřad práce mě tam poslal, takže jsem tam chodila měsíc zdarma.
Kam vás ještě poslali?
Potom mě pracovní úřad poslal, abych dělala ochranku. Dodneška mám doma schované razítko, že mě nevzali. Na druhou stranu, co mi má ten chudák zaměstnavatel říct? Že jsem postižená a zároveň posudková komise říká, že tahle paní může jít do práce... Zjistila jsem, že pracovní smlouvu prostě nenajdu. Ale nenechala jsem se odradit a začala jsem podnikat.
Na to potřebujete kapitál. Promiňte, můžete mi prozradit, jak je vysoký částečný invalidní důchod?
Sedm, osm tisíc. A třeba dvanáct tisíc platíte nájem, takže to není úplně ideální. Nicméně, jsem malá žena, která se jen tak nedá odradit. Založila jsem si živnost na vedlejší činnost a najednou ze mě byla malá velká paní podnikatelka. Na Facebooku na mě vyskakovala reklama: křesťanští podnikatelé. Křesťan jsem, podnikatel také, také jsem tam přišla. Seděli tam pánové, kteří měli miliardové firmy. Miliardové obraty. Říkám jim: ,Zdravím vás, jmenuji se Marie Sikorová, mám částečný invalidní důchod a podnikám. Dodávám omalovánky ze sádry od deseti do padesáti korun. A nevydělám si ani minimální mzdu.'
To jim ale musela spadnout čelist.
Spadla jim čelist, ale začali mě koučovat. Řekli mi: ,Musíš na nějaký čas zanechat charity a vydat se cestou podnikání. Deset a půl tisíce jsem dala za certifikát, že můžu vyrábět z jednoho druhu sádry, která je zdravotně nezávadná. Nakonec jsem získala i kapitál. Cílem těch omalovánek je osvěta a dělat dětem radost.
Vyrábíte 3D omalovánky a kornoutky s překvapením.
Ano, je to taková moje terapie. Když si občas něco vysádruji, tak se udržuji v tom, že nějakým způsobem funguji. Jezdívala jsem do škol a do školek a sloužilo mi to jako didaktická pomůcka. Nevyrábím už za účelem zisku, ale v rámci mé dobrovolnické činnosti.
Zatím, protože tu firmu samozřejmě můžete obnovit.
Jenže, co čert nechtěl. V srpnu jel můj manžel z Pradědu na koloběžce a zlomil si krček. On je také handicapovaný, ale byl mé ruce. Sádru kupuji ve dvacetikilových pytlích, protože je to ta certifikovaná sádra. Teď má sešroubovanou nohu a chodí o dvou berlích. Proto jsem přerušila živnost a požádala o navýšení stupně invalidity. Živnost mě neuživí a ze zdravotních důvodů nemůžu podnikat. Bylo mi to ale opět zamítnuto.
Když chodíte k té komisi, která vás uzná zdravou, tak v čem je chybka? Proč vás nechce uznat invalidní?
Základní chybka je, že tam vůbec nemůžu dojít. Posuzují to z lékařských zpráv, přečtou si syndrom Ellis-van Creveld a nevědí, co to je.
No, s tím se člověk jen tak nepotká.
V České asociaci pro vzácná onemocnění jsem vedená jako jediná a já sama jsem se zasloužila o to, že syndrom Ellis-van Creveld už je v seznamu vzácných onemocnění. Ten posudkový lékař mě nemůže ani vidět. Teď mi bylo zamítnuto, abych vůbec mohla být před tím lékařem - ukázala bych mu ruce, ukázala bych mu nohy...
Promiňte, ale kolik měříte?
141 centimetrů.
Ta výška se počítá?
Tabulky jsou do 120 centimetrů. S tím mají problém také liliputáni. Když má někdo 136, tak už nemá nárok. Když má někdo 119, tak ještě ano. To je téma, kterému se také věnuji, ale zatím jsem všude odmítána.
Co si ta komise představuje, že byste mohla dělat za práci?
To právě nevím. Mám tam toho vypsáno tolik, co nemůžu dělat - zátěžové situace, nošení břemen. Ani úřednice na Úřadu práce si s tím neví rady.
Jak můžeme pomoct?
Třeba se můžete přidat na Facebooku do mé skupinky „Jiné omalovánky“. Navštívila mě také paní, která mi založila veřejnou sbírku.
A kdepak je ten manžel, který se zranil?
Manžel je součástí mého života a jsem za něj velice ráda.
Jak jste se seznámili?
Na křesťanské seznamce. Ale on se mi na fotce nelíbil.
Potom se to nějak zlomilo?
Protože přijel do Ostravy a přivezl mi plnou tašku švestiček. A jsem za něj nesmírně vděčná. Mám čtrnáctiletého syna Adámka, ale jeho otec už zemřel. Vdaná jsem teprve šest let. Jsem ráda, že mě manžel přijal i s dítětem.
Otec Adámka zemřel? Jak se to stalo?
Nemoc, nádor na mozku a chemoterapie. Adámek měl tři roky.
Adámek je zdravý. Měla jste strach, když jste byla těhotná?
Neměla jsem strach. Možná je to tím, že jsem věřící. Nedokázala bych se ho vzdát.
Váš syn je přeborník na skládání Rubikovy kostky, kterou sestaví do 30 sekund. To má po vás?
To se naučil na YouTube a ve škole s klukama. Dokonce jsme s ním dvakrát jeli na soutěž. Žádná nevraživost, jeden druhému to přáli. To se mi moc líbilo.
Když jste byla ve věku Adámka, co jste chtěla dělat?
Táhlo mě to k pedagogice a k dětem. A to se mi splnilo.
Jak se cítí žena se zdravotním postižením? Měla jste problémy se sebevědomím?
Asi jsem měla štěstí. Že jsem jiná, jsem zjistila až při pohledu do zrcadla. Společnost mi to najevo nedávala a já si také připadám normální. Až když se podívám do zrcadla, tak zjistím, že jsem jiná. Měla jsem vysoké ambice, sny a plány. Ale nikdy jsem nepociťovala mindráky nebo depky.
Co takové obyčejné věci jako taneční?
Tam jsem nechodila.
A co oblečení?
To je problém, protože si musím kupovat tříčtvrteční kalhoty. Vždycky mám radost, když na ně narazím. A ještě když jsou ty tříčtvrťáky těhotenské! Tam je totiž guma a jak mi táhne na čtyřicítku, tak je to potřeba.
Když jste se vdávala, měla jste šaty?
Ano, normálně jsem je koupila ve svatebním salonu. Nebyla potřeba úprava, prostě je tam měli.
Doufejme, že váš případ zaujme nějakého politika, který se bude zajímat a něco s tím udělá.
Když se podíváte na můj Facebookový profil, je tam výčet politiků, kteří se nějakým způsobem angažovali… Před volbami. Minulý týden jsem byla v Praze, měla jsem schůzku na Ministerstvu financí a Ministerstvu práce a sociálních věcí. Paní lékařka mi řekla, že jsem velice energická a vypadám velice dobře. A mám si jít hledat práci...
Celou zpověď Marie Sikorové najdete v úvodním videu. Co všechno prozradila?
- Jaký je život se syndromem Ellis-van Creveld
- Proč se stala jeptiškou
- Proč ji stát nechce uznat plně invalidní
- Jak dopadly její pokusy obstát na trhu práce
- Proč se věnuje sádrování a vytváření 3D omalovánek
- Kteří muži byli v jejím životě zásadní
- Jak se daří jejímu synovi Adámkovi
- Jak nakupuje oblečení
Zdroj náhledové fotografie k článku: Lifee.cz/talkshow Na kafeečko
Související články
