Pacientská organizace HAE Junior: Přejeme si vychovat HAEroes – hrdiny!

Vaše organizace vznikla teprve nedávno, konkrétně před dvěma lety. Proč vznikla potřeba založit pacientské sdružení HAE Junior?

Ano, naše organizace vznikla v Praze v roce 2019 z iniciativy několika rodičů dětí s hereditárním angioedémem (HAE), jde o vzácnou poruchu imunity. Cílem je umožnit malým pacientům kvalitnější život a lepší budoucnost. Přejeme si vychovat HAEroes – hrdiny, kteří mohou naplnit svůj životní potenciál, navzdory HAE.

Jako pacientská organizace máme možnost lépe hájit zájmy naší pacientské komunity a konkrétně si navzájem pomáhat, zvýšit povědomí o nemoci a postupně odstranit různé překážky, které ztěžují životy nejen malým pacientům s HAE, ale i jejich rodinám. Nejde totiž jen o zdravotní problém. Nemoc může mít velký dopad zejména na psychiku, ale i sociální a ekonomickou situaci pacienta a jeho rodiny. Tato omezení mohou postupně narůstat do velkých a dlouhodobých problémů. Z těchto důvodů chceme a pomáháme tyto překážky odstranit hned v raném věku pacienta. Jinak by tyto neřešené problémy, mohly mít v budoucnu opravdu vážné dopady. Jsme vděčni českým odborníkům ze všech 4 specializovaných pracovišť na HAE, kteří pomáhají výrazně zmírňovat zdravotní dopady nemoci na kvalitu života pacientů během posledních let. Za HAE Junior pomáháme zmírňovat a odstraňovat zbývající překážky týkající se především psychických, sociálních a ekonomických aspektů.

Co vlastně znamená život s HAE, jaká přináší omezení?

Je obecně známé, že HAE může hodně omezovat kvalitu života dětských pacientů a jejich rodin. Nejde však jen primárně a pouze o zdravotní riziko, ale jak jsem zdůrazňovala, přidávají se k němu další dopady-sociální, společenské, ekonomické, psychické, toto bohužel zatím nikdo komplexně a systémově neřeší. Pokud se podaří takové překážky odstranit nebo je alespoň zmírnit, tak celá rodina, nejen malý pacient, cítí hned zlepšení. Přejeme si, aby se děti a mládež s HAE naučili co nejlépe ovládat své zdravotní problémy tak, aby naplnily svůj potenciál ve vzdělávání a aby vedly plnohodnotný život.

Zlepšování kvality života dětí a mladých lidí

Můžete v kostce popsat fungování vaší organizace?

HAE Junior je česká nezisková pacientská organizace, jejímž posláním je zlepšování kvality života dětí a mladých lidí s poruchou imunity HAE. Stanovili jsme si celkem čtyři strategické pilíře, které se snažíme naplňovat. Aktivně podporujeme, zastupujeme a hájíme zájmy svých členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k informacím týkajících se moderních léků, k terapiím a zdravotnické péči. Poskytujeme komplexní informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže nejen členům. Naší snahou je kontinuálně rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní, ale i na mezinárodní úrovni. A v neposlední řadě chceme nadále intenzivně rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE. Máme radost, že ve spolupráci s odborníky může HAE Junior nabízet kvalitní edukační projekty pro pacientskou komunitu, zpřístupňovat potřebné informace zájemcům o problematiku HAE, koordinovat průzkumy a publikační činnost, a lépe hájit práva pediatrických pacientů s HAE a jejich rodin.

Máte velmi široké portfolio aktivit, co je pro problematiku HAE u dětí specifické?

V HAE Junior si nastavujeme priority na základě pacientských průzkumů. To je náš způsob, jak ověřit, že to, co děláme, dává smysl pro co nejvíc pacientských rodin. Jedním z našich prvních projektů v roce 2020 byl průzkum, který se zaměřil na mapovaní priorit z perspektivy pediatrických vs. dospělých pacientů. Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září 2020 a odhalily podobnosti i rozdíly v problematice HAE u obou skupin pacientů. Podle výstupní analýzy, hereditární angioedém nejvíc omezuje pacienty v rozvíjení potenciálu v oblastech studia/ kariéry a zájmových aktivit. I když omezení jsou u dospělých a pediatrických pacientů podobná, jejich priority jsou trochu rozdílné, a to na základě odlišných zkušeností s nemocí a léčbou. Tím, že dospělí pacienti mají lepší možnosti léčení akutních symptomů, jejich hlavní priorita je zlepšení přístupu k účinné preventivní léčbě. Jako druhé v pořadí pak je možnost léčit všechny otoky při prvním projevu symptomů. Priority pediatrických pacientů souvisejí hlavně s odstraněním překážek při akutní léčbě. Rodiče dětí s HAE vnímají jako prioritu zvýšení povědomí o HAE mezi zdravotníky a odbornou veřejností, chtějí lepší přístup k domácí terapii při léčbě akutních příznaků, možnost léčit všechny otoky při prvním projevu symptomů atd. V dubnu 2021 jsme ve spolupráci s Ústavem imunologie 2. LF UK a FN Motol zároveň otevřeli další průzkum, tentokrát zaměřený na zkušenosti pacientů s HAE v kontextu pandemií Covid-19.

Součástí Vaší činnosti je i osvěta veřejnosti a rozšiřování povědomí o nemoci. Můžete uvést nějaké konkrétní aktivity?

Máme celou řadu projektů. V souladu s našimi čtyřmi strategickými pilíři jsou zaměřeny právě také na zvýšení povědomí o vzácném onemocnění HAE mimo komunitu pacientů a na poskytování aktuálních informací všem, kdo mají o toto téma zájem. V loňském roce

jsme byli velmi aktivní na našich webových stránkách https://haejunior.cz, a také na sociálních sítích. Pravidelně jsme zveřejňovali informace za účelem zapojování pacientské komunity, zvyšování povědomí o hereditárním angioedému, příběhy pacientů a relevantní zprávy pro všechny, koho problematika HAE zajímá. Abychom zvýšili jejich dosah, rozhodli jsme se informace publikovat jak v češtině (síť Facebook), tak v angličtině (síť LinkedIn). V roce 2020 realizovala naše organizace dvě velmi úspěšné digitální kampaně pro zvýšení obecného povědomí o onemocnění HAE: Den HAE a Giving Tuesday. V létě 2020 jsme také spustili digitální informační zpravodaj pro členy naší komunity, lékaře, partnery a veškeré další zájemce o téma HAE. Tento newsletter posíláme pravidelně jednou měsíčně v češtině. Také jsme vytvořili informační letáky pro praktické situace. Víme, že rodiče dětí s HAE potřebovali ucelený informační materiál, který by mohli použít v různých životních situacích, jako jsou škola, volnočasové aktivity, návštěvy u lékaře apod. HAE Junior proto zpracovala tyto požadavky a vytvořila celkem 5 forem informačních letáků zaměřených na témata: HAE & škola, Život s HAE, HAE u dětí, S HAE u lékaře, HAE Junior: zapojte se! Letáky jsou k dispozici jak v tištěné podobě, tak ke stažení v novém Pacientském infocentru na webu.

Letní rodinný pobyt

A jaké aktivity organizace pořádá přímo pro své členy?

V loňském srpnu proběhl první ročník Letního rodinného pobytu. Program zahrnoval několik vzdělávacích workshopů, hledání talentu, novinky okolo HAE, přednášky na téma podpory práv pacientů, stejně jako motivační zábavné aktivity jako HAEro Games 2020. Vzhledem k tomu, že akce tohoto typu stmelují členské rodiny, motivují je k výměně zkušeností, ale také podporují vzdělávání pacientů, posilují komunitu a začlenění hodnot, chtěli bychom, aby se z letního pobytu stala každoroční tradice, a tak věříme, že se nám podaří úspěšně zahájenou tradici dále prohlubovat. Letošní edici plánujeme v srpnu. Máme také inkluzivní stipendia: „Dovednosti pro budoucnost". Tento projekt podporuje rozvoj klíčových dovedností, zvyšování konkurenceschopnosti a sociální začlenění dětí a studentů s diagnózou HAE. Projekt spočívá ve zprostředkování částečných/plných stipendií pro děti/mládež s HAE, která jim umožňují účastnit se kurzů digitálních dovedností, cizích jazyků nebo táborů. Projekt byl zahájen v létě 2020 a účastníci díky němu mohli absolvovat tyto kurzy v blízkosti svého bydliště. V budoucnu budeme usilovat o více takových dlouhodobých projektů, které mají pro děti a mládeže s HAE obrovský význam.

Jakou nejčerstvější novinkou se můžete pochlubit?

Uspořádali jsme výstavu „Máme velké sny pro HAE juniory" u příležitosti mezinárodního Dne HAE a Dne dětí, které připadají na 16. května a 1. června. Výstava vznikla, aby výtvarnou formou zprostředkovala veřejnosti sny a zájmy dětí a mládeže se vzácnou poruchou HAE. Zúčastnili se nejen mladí pacienti s HAE, ale i jejich příbuzní a přátelé ve věku od 4 do 12 let. Svými výtvory do výstavy přispěli rovněž přátelé ze zahraničí. Online galerie je k dispozici na našich webových stránkách. Originální díla budou vystavena v prostorách Pacientského hubu v Praze od 12. května do poloviny července 2021. Na podzim pak tuto výstavu nabídneme pro zapůjčení a instalaci do prostor partnerů HAE Junior, kteří by touto formou rádi pomohli zvýšit povědomí o HAE mezi svými klienty a zaměstnanci.

Nelze se nezeptat na téma, které hýbe celou společností. Co pacienti s HAE a Covid-19?

Během období pandemie naše organizace informovala členy své pacientské komunity a usnadnila okamžitou podporu potřebným. V březnu 2020 jsme koordinovali zpracování, publikací, virtuální distribuci specializovaných lékařských doporučení pro pacienty s HAE a usnadnili přístup k rouškám pro naše členy v době, kdy jich byl na trhu nedostatek. Zároveň pomáháme rodinám v naší komunitě, které čelí obtížným ekonomickým podmínkám, usnadnili jsme přístup k nouzové finanční podpoře a bezplatným počítačům pro domácí vzdělávání školních dětí s HAE. Nově jsme také zavedli možnost individuálních konzultací s odborníkem na psychologickou a terapeutickou péči o pediatrické pacienty s vážným onemocněním a podporu jejich rodin.

Jak byste na závěr shrnula dosavadní působení vaší organizace?

I když jsme nová organizace sdružující malou pacientskou komunitu, kterou spojuje nemoc, o které skoro nikdo neslyšel, máme obrovskou radost z toho, kolik lidí dobré vůle a kolik organizací nám chce pomáhat a věří, že to, co děláme, má smysl. Zároveň jsme vděčni za veškerou podporu ze strany našich odborných lékařů ze všech českých specializovaných pracovišť na HAE. Navzdory korona krizi jsme už v prvním roce aktivity realizovali hodně osvětových, informačních a komunitních projektů. Získali jsme partnery nejen v ČR, ale i v zahraničí. Zároveň se nám postupně ozývají rodiče pediatrických pacientů s HAE ze všech regionů ČR, a tak se naše komunita rozrůstá. A všichni mají zájem se zapojit, aby umožnili kvalitnější život a lepší budoucnost pro své děti. Kdo by měl zájem se stát členem nebo podporovatelem našeho spolku, může se na nás obrátit na email info@haejunior.cz

Co je Hereditární angioedém (HAE)?

• je jedním z 8000 vzácných genetických onemocnění
• závažným onemocněním trpí lidé na celém světě, děti nevyjímaje
• HAE je genetická porucha imunitního systému, provázejí ji bolestivé a opakující se otoky, které nemocného doslova překvapí bez varování
• otoky jsou téměř v 70 % případů zaměňovány za zcela jiné onemocnění, nejčastěji alergie, ale třeba také za zánět slepého střeva nebo žaludeční vřed
• chybná diagnostika příčiny otoku přitom může způsobit i smrt pacienta, zejména v případě, jedná-li se o otoky krku a dýchacích cest
• kromě život ohrožujících stavů přináší otoky další nechtěné potíže - obličej mohou znetvořit k nepoznání a končetiny postihují do té míry, že nemocný má potíže s chůzí a jemnou motorikou a nemůže tak vykonávat běžné pracovní činnosti

Galerie Sdružení HAE Junior

+ 1 fotka + 2 fotky