Sofince byly pouhé tři měsíce, když onemocněla vzácnou vrozenou nemocí. Co je spinální svalová atrofie a jak lze takovým dětem pomoci?

4. září 2018
Pixabay
Pixabay

Holčička trpí spinální svalovou atrofií I. stupně, nejtěžší formou nemoci, při které postupně začnou ochabovat všechny svaly, i ty, které umožňují polykání a nakonec i dýchání. Děti s touto diagnózou se průměrně dožívají pouze dvou let života.

Díky svým rodičům, kteří se s prognózou nemohli smířit, se malá Sofinka dostala do 3. fáze zahraniční studie, tzv. genové substituční terapie v Bostonu, která dává novou naději v uzdravení. Na své dlouhé cestě za zdravím však bude rodina potřebovat mnoho finančních prostředků na léčbu a pomůcky, které zdravotní pojišťovna nehradí.

Rodina proto založila transparentní účet, kde může každý libovolnou částkou pomoci. K iniciativě za shánění finančních prostředků na léčbu se přidává také OliOla Organic Beauty salon, který se snaží příběh malé Sofinky dostat do povědomí lidí a sám přispěje 10 % ze svých tržeb za měsíce září a říjen.

„Jelikož mi o případu Sofinky řekla má známá lékařka, která dlouhodobě pomáhá potřebným z řad svých pacientů, a jelikož mě příběh velice zasáhl, přála bych si, aby se o výzvě dozvědělo co nejvíce lidí. Vím, že jsou to hlavně média a sociální sítě, které mají obrovský dosah,” říká majitelka salonu Oli Vacková.

Spinální muskulární atrofie (SMA) patří do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken, tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku.

Pojďte malé Sofince pomoc i vy. Nemusíte posílat tisíce, každá koruna se počítá!

Číslo transparentního účtu: 1117771700/5500 (Raiffeisenbank)

Variabilní symbol: 1616

Do zprávy pro příjemce napište Sofinka.