Fit a krásnátestovánísoutěže

Lékaři mi nedávali ani rok života. Statečná Ivanka bojuje se vzácným Goldenharovým syndromem

Zdroj:archiv Ivanky Danišové, Foto: Lukáš Kimlička

+ 2 fotky+ 3 fotky
Přidat na Seznam.cz Přidejte si magazín Lifee.cz na hlavní stránku Seznam.cz

Někdo si kameny do batohu života nasbírá během své pozemské pouti, další s takovou zátěží přichází na svět. Své o tom ví právnička Ivanka Danišová, mladá žena, která trpí Goldenharovým syndromem. Před několika lety se vzepřela nepříznivé zdravotní prognóze a úspěšně kráčí za uzdravením.

Lucie Pilátová 29. července 2020

Prošly si útrapami, se kterými by si většina z nás možná vůbec neporadila. Navzdory všemu zlému, co je potkalo, se dokázaly znovu nadechnout a vrátit do života. Báječné ženy, před kterými je třeba smeknout! Seznamte se s jejich osudy prostřednictvím speciálu webu Lifee.cz Cesta ze dna. Postupně vám budeme představovat ženy, které se dokázaly popasovat s prokletím osudu, odrazily se ode dna a dokazují, že s odhodláním a pevnou vůlí lze porazit i nepředstavitelné…

Závažná diagnóza

Ivanko, váš příběh je mediálně známý, pojďme tedy jenom ve zkratce čtenářům vysvětlit, o jaký handicap se ve vašem případě jedná…

Narodila jsem se s kraniofaciální diagnózou – mimořádně závažnou a ojedinělou – Goldenharovým syndromem. Goldenharův syndrom se stal největší výzvou v mém životě. Lékaři mi nedávali ani rok. Rodiče se s tím ale nesmířili a společně jsme se rozhodli bojovat za každý další den. Úspěšně. Rychle jsem se učila, ve škole mi to šlo a nakonec jsem vystudovala práva – oblast, která mě naplňuje, protože mohu pomáhat lidem. Lékaři nevěřili – přesto jsem TADY. Pro vysvětlení: Goldenharův syndrom se jinak označuje jako hemiofaciální mikrosomie. V jednoduchosti jde o onemocnění, kdy pacientovi chybí lebeční a obličejové kosti, které sehrávají v životě člověka nesmírně důležitou úlohu po funkční stránce – jde především o spánkovou, lícní a orbitální. Pacient nemá vyvinutou čelist, chybí mu sluchový aparát, tedy neslyší, má nevyvinutou vnější vnitřní strukturu ucha. Postrádá také temporomandibulární kloub, který sehrává velice důležitou roli při mluvení, jezení, dýchání, vlastně pomáhá zvedat sanici. K tomu se pojí další potíže – zejména nemoci vnitřních orgánů – srdce, páteře – a také leukémie. Dítě, které se narodí s Goldenharovým syndromem, si projde neskutečným zdravotním utrpením a psychickou šikanou od dětských let. Mě bohužel Goldenharův syndrom zasáhl ve velmi závažném stupni a setkávám se tedy se všemi obtížemi, které ho mohou provázet.

To ovšem není jediná překážka, kterou musíte překonávat…

Podařilo se mi třikrát v životě porazit leukémii, podstoupila jsem 5 operací srdce. Překonala jsem náhlou břišní příhodu, podstoupila 6 velmi náročných operací tváře a lebky v USA, a to v Chicagu pod vedením špičkového světového kraniofaciálního chirurga. Diagnóza Goldenhar v mém případě zasáhla velmi krutě i ve spojení s velmi náročnou leukémií, kardiologickým bojem a v neposlední řadě se u mě rozvinul ileus, tedy střevní neprůchodnost, která mohla mít smrtelné následky, kdyby mě nezachránila moje sestra lékařka a nepostavila se proti nesprávné diagnóze od noční službu vykonávající lékařky, která mě v bolestech poslala domů s větou, že mi nic není. Ze srdce budu navždy vděčná mým sestrám Monice a Jance, které při mně stály v tomto nejklíčovějším okamžiku boje s ileusem, kdy o mé záchraně rozhodovaly doslova minuty.

Pocházíte z trojčat, vaše sestry jsou zcela zdravé. Nebylo vám někdy líto, že ten těžký baťoh na cestu do života jste dostala právě vy?

Já jsem nesmírně vděčná za své sestry, které jsou mojí oporou, mým útočištěm, obránkyněmi už od doby, kdy jsem byla malá holčička, která se snažila přežít na základní škole, gymnáziu a bojovala se všemi nástrahami, které mi osud připravil. Nikdy mě nenapadlo, proč já, a proč ne ony. Takové myšlenky se mi nikdy v hlavě nevířily. Od prvního momentu, kdy jsme se narodily, jsme nerozlučná trojka – jako tři Svatoplukovy pruty. Můj kraniofaciální boj je boj nás tří, protože moje sestry jsou neoddělitelnou součástí této náročné cesty v USA a v Japonsku.

Sestry jsou mi oporou

Mohu upřímně říci, že sestry jako Janka a Monika jsou těmi nejlepšími sestrami na světě, jaké jsem si mohla přát. Nikdy mi nedaly najevo, že jsem jiná, ale naopak jediné z rodiny po smrti našich milovaných rodičů stály při mně a každou operaci se mnou velmi těžce prožívaly, jestli se proberu z patnáctihodinové narkózy. Naši rodiče nás vždy učili – držte spolu, protože jenom tehdy budete neporazitelné a dokážete i nemožné. V tom měli velkou pravdu, protože v této chvíli se už nacházím na konci tohoto velkého kraniofaciálního boje a jde se do finále.

Sestry jsou Ivance Danišové během jejích těžkých kraniofaciálních operací obrovskou životní podporou.

Thumbnail # Oběť domácího násilí Kateřina Lieskovská: Modřiny se zahojí, ale duše se léčí dlouho
Mohlo by Vás zajímat:

Oběť domácího násilí Kateřina Lieskovská: Modřiny se zahojí, ale duše se léčí dlouho

Jaké vlastně bylo vaše dětství? Přece jenom, tento syndrom způsobuje určitá omezení…

Mé dětství bylo nádherné, protože jsem měla to štěstí, že jsem vyrostla v kruhu milující rodiny – s rodiči, sestrami a babičkou a dědečkem z maminčiny strany. Zažila jsem spoustu legrace s prarodiči, hrála jsem si s tatínkem a dědečkem s letadélky, protože oba byli významní plukovníci, a dokonce držitelé mimořádného ocenění slovenského prezidenta. Milovala jsem pečení s babičkou, sázení v zahrádce i to, jak mi dělala dva copánky. Jinými slovy – byla jsem zahrnutá ze všech stran láskou. A mé sestry, ty jsou mým zdrojem energie, tou největší podporou v životě, zejména v obdobích, kdy jsem musela podstoupit kraniofaciální operace v USA a v Japonsku. Sice je to především můj boj, ale ony mi vždy dokazovaly, že nejsem v ničem sama. Naučily mě nebát se a jít si za svými sny.

Jak jste vnímala svou jinakost? Dětský svět je přece jenom krutý…

Svoji jinakost jsem nevnímala prakticky nijak až do svých pěti let, protože jsem byla součástí skvělé rodiny. Jenže přišel zlom, samozřejmě, že musel přijít na základní škole. Před nástupem jsem velmi krutě pocítila, jaké to je být nepřijatý do školy jen kvůli tomu, že jsem byla jiná a co kdybych způsobila trauma zdravým dětem. Od té chvíle ve mně cizí lidé vždy vzbuzovali pocit, že musím někomu něco dokazovat, že na to mám, protože jsem byla jiná a aby si nepletli moji jinakost s mentální stránkou.

Zraňující dětský svět

Bylo to velmi zraňující, ale naštěstí jsem se dostala do bodu, kdy jsem se naučila bojovat za své sny, nevšímat si lidí, kteří nevidí moje nadprůměrné výsledky jako malé. A bohužel v dětském světě jsem nenašla podporu u svých spolužáků. Ignorovali mě a musím říct, že jim to šlo velmi dobře bez toho, aby viděli, jak dokázali vědomě ranit a ublížit děvčátku s kraniofaciální diagnózou, které netoužilo po ničem jiném, než jen vědět, jaké to je jít s kamarády na dětskou narozeninovou oslavu, společně si hrát během školních přestávek anebo jít se spolužáky do kina. Místo toho uměli jenom ubližovat a nepodat pomohou ruku. A od té chvíle jsem se pomalu učila budovat svou hrdost a kráčet za svými životními sny, nevšímat si lidí, kteří si nezaslouží moji laskavost, zájem, absolutně nic.

Kdy přišel ten moment, ve kterém jste si řekla, udělám všechno proto, abych překonala tuhle nepřízeň osudu?

Já jsem dala mým milovaným rodičům slib, že svůj boj vyhraji. Jsem dcerou plukovníka, a to byl jeden z důvodů, že jsem se díky tatínkovi naučila jedno důležité pravidlo – voják nikdy neutíká z boje… čelí výzvám… a udělá všechno pro to, aby vynaložil co nejvíc energie a současně pomohl v rámci svého boje i dalším. Na den, kdy jsem se dozvěděla přesnou diagnózu, nikdy nezapomenu.

Byl to obrovský milník v mém životě a hlavou mi letěly tisíce otázek bez odpovědí, a o to horší bylo, že jsem už tehdy ztratila své milované rodiče. Nad jejich hrobem to pro mě byly těžké chvíle, ale naším společným snem bylo vždy, abych se nevzdala a boj s nemocí vyhrála.

Bojuji i pro rodiče

A já jsem věděla, že to musím dokázat, že ten slib splním. Toto je ten důvod, proč ještě dýchám, proč mám sílu žít dál, protože já ten boj vyhraji i pro ně. Jenom já a moji rodiče budeme navždy vědět, jaké to je náročné, když se v rodině narodí dítě s výraznou kraniofaciální diagnózou nesoucí s sebou související překážky, jež jim klade úplně obyčejná společenská nevzdělanost lidí, která při kraniofaciální diagnóze spojovala slova: mentálně zaostalé dítě. Největší štěstí v této těžké době bylo, že jsem se seznámila se špičkami kraniochirurgie v Chicagu a to díky mojí úžasné sestře lékařce Monice, která 24 hodin dennodenně a sedm dní v týdnu hledala největší kapacity na moji kraniofaciální záchranu v USA a v Japonsku. Stali se mojí druhou rodinou po smrti mých milovaných rodičů a dali mi naději se po kraniofaciální stránce uzdravit.

V Čechách ani na Slovensku se pro vás řešení nenašlo. Cesta na významné americké kliniky ale musela být dlouhá…

Významné kliniky na území České i Slovenské republiky mi nedaly žádnou šanci na moji záchranu po kraniofaciální stránce. To byl důvod, proč moje kroky a boj za nalezení záchrany vedly do zahraničí, protože jsem po prostudování kraniofaciální problematiky věděla, že moje naděje je ve Spojených státech amerických, kde jsou vysoce specializované kliniky se světovými kapacitami z řad kraniofaciálních profesorů zaměřených výlučně na tuto problematiku a diagnostiku, kraniofaciální operace za účelem zlepšení života po kraniofaciální stránce, záchrany životů těchto dětí, kde se daná problematika řeší od středního stupně závažnosti až po ty nejvážnější stavy. Lékaři na území České republiky v oblasti kranio chirurgie mi nepodali žádnou pomocnou ruku, ani doporučení, kde mám hledat pomoc. To je něco, co se nezapomíná a nemohu říci, že mě to netrápí, protože pro mě bude navždy skličující moment neochoty podat pomocnou ruku v době, kdy jsem ji nejvíc potřebovala. To jsou okamžiky, které nelze odpustit. Ale i přes to, že moje cesta hledání vhodné americké kliniky a špičkového profesora pro mě byla plná překážek, tak mě na druhé straně velmi posilnila a ukázala mi, jak silná osobnost mohu být a že dokážu odvážně jít za svým snem i bez podpory kranio chirurgů v České republice.

Je až obdivuhodné, co všechno jste pro záchranu svého života dokázala. Přišla někdy chvíle, kdy jste si řekla, už nemůžu?

Během mého kraniofaciálního boje ve Spojených státech amerických a v Japonsku jsem si ani jednou neřekla, že to vzdávám, anebo že bych někdy litovala to, že jsem se vydala na takovou cestu. Nikdy. Nemám k tomu důvod, protože vím, že v současné době, v jaké se nachází kraniofaciální medicína, je to obrovský průlom a my, kraniofaciální děti, můžeme být nesmírně vděčné, jak nám kraniofaciální profesoři dokážou pomoci a doslova s námi bojují na operačních sálech o náš život, aby naše další životní kroky byly hezčí, aby naše JÁ konečně poznalo, jaké to je mít plně funkční zdravou tvář v rámci kostní struktury, lebeční, měkké struktury z pohledu svalů a nervů, konečně slyšet, vidět, poznat ten pocit, kdy se můžete normálně najíst a artikulovat díky čelistnímu kloubu.

Operace, které jste absolvovala ve Státech, byly velmi náročné. Jak vůbec probíhá příprava na ně a co s vám honilo hlavou, když jste se probrala z narkózy?

Všechny kraniofaciální operace v zahraničí jsou extrémně náročné, protože už jenom jejich samotná příprava pacienta do značné míry vyčerpává. Do předoperační kraniofaciální fáze patří velmi mnoho předoperačních vyšetření, která mají svoje bodové ohodnocení a která musí pacient splnit, aby se dostal na operační sál, protože v opačném případě nedostane se svým týmem zelenou kartu a k operaci ho nepustí. Zelená karta znamená strašně moc, protože samotná operace kraniofaciálního pacienta je vždy velmi náročná a riziková vzhledem k tomu, že takový pacient, vzhledem k nevyvinuté kraniofaciální struktuře lebky a hlavně po anesteziologické stránce potřebuje specializovaný tým s vysoce specializovanými kranio chirurgy, anesteziology, kardiology atd. Každé kranio dítě má na operačním sále minimálně patnáctičlenný operační tým. V době, kdy se člověk probere z narkózy vůbec nevnímá, co se děje okolo něho, protože je napojený na intubaci a dýchají za něj přístroje, navíc je současně napojený na řadu dalších přístrojů. Jenže mně se vždycky hlavou honí myšlenka, že jsem nesmírně vděčná, že mám při sobě fantastický tým profesorů, kteří bojují o můj život na sále a díky nim mám úspěšně za sebou další operaci, protože vůbec není samozřejmé, že to po takové náročné operaci dopadne dobře, jelikož zde hraje svou roli velmi mnoho faktorů a zejména závažnost stavu.

Nejenom předoperační, ale určitě i pooperační stav ve vašem případě nejspíš vyžaduje více než stoprocentní péči. S ohledem na další diagnózy. Nebo ty už máte pod takzvaně kontrolou…

Sledování pooperačního stavu je také velmi důležité, jelikož po tak náročné fázi je třeba u mě mít pod kontrolou nejenom leukémii, ale i kardioologický stav. V USA jsem byla neustále pod dohledem nejenom z pohledu kraniofaciálního či kardiologického, ale i onkologického. Já mám na klinice v Chicagu svůj operační tým, který zná dokonale můj zdravotní stav a musím říct, že jsme skvěle sehraní. To je jeden z důvodů, proč všech pět kraniofaciálních operací tam proběhlo bez komplikací a s obrovskou dávkou profesionality, péče, jakou mi mohli jenom dopřát a já jsem za to nesmírně vděčná.

Kdo vám je oporou v těchto náročných dnech?

Největší oporou během tohoto náročného boje je moje milovaná Rosenka, moje zlatá maltézačka. Je to neskutečně úžasné stvoření a ten nejvěrnější přítel s nekonečnou láskou v srdci, kterou nosí.

Rosenka a Mandynka. Ivančiny věrné psí kamarádky. Zdroj: archiv Ivanky Danišové

Thumbnail # Většinu světa znám jen z internetu, říká plzeňská malířka, která trpí sociální fobií
Mohlo by Vás zajímat:

Většinu světa znám jen z internetu, říká plzeňská malířka, která trpí sociální fobií

Neustále konzultujete svůj zdravotní stav s kapacitami po celém světě, což vyžaduje čas, spoluzaložila jste nadaci, šíříte osvětu o tomto onemocnění, potýkáte se s projevy svých zdravotních potíží a k tomu všemu chodíte do práce. Kde berete energii, abyste tohle všechno zvládla?

Ano, je to tak. V současnosti pracuji jako právnička v oboru, který mě velmi naplňuje a v rámci svých kompetencí toho mám po právní stránce opravdu strašně moc. Ale když se člověk rozhodne při své pracovní vytíženosti vyhrát svůj náročný kraniofaciální boj, věnovat se mezinárodní kampani #saveivanka a mediální kraniofaciální osvětě o tak závažné diagnóze, jakou je Goldenhar a současně přitom bojovat třikrát s leukémii a řešit kardiologický stav, tak vám nezbude nic jiného než pracovní tempo sloučit s tempem boje za vlastní záchranu a věřte, že člověk v takových chvilkách pozná, kolik naděje a bojovnosti má, když ví, že to všechno, co dělá, má obrovský význam.

Ivanka Danišová se sestrou a manažerkou kampaně www.saveivanka.org Katkou Etrychovou.

Celosvětová kampaň se stala zásadním krokem

Mně můj boj dal hrozně moc – zcela jiný život díky mým profesorům, kteří tento boj vedou se mnou, získala jsem výjimečné přátele na celý život, poznala jsem různá zákoutí kampaně. A co mě nejvíc duševně těší je to, že jsem položila základy šíření mezinárodní osvěty o tak závažné diagnóze jako je Goldenhar. Moje osvěta zažila obrovský úspěch v rámci New York Fashion Week s Rebeccou Justh a Katkou Etrychovou, manažerkou kampaně www.saveivanka.org. Zde vůbec poprvé na světovém módním mole vystoupil kraniofacialní mladý člověk – teda já a v té chvíli se spojila krásná myšlenka: krása má velmi mnoho jiných podob a všecky mají neuvěřitelnou hodnotu.

Ivanka Danišová a módní návrhářka Rebecca Justh

Thumbnail # Mirce vzala rakovina část tváře, bojuje jako lvice navzdory dalším komplikacím
Mohlo by Vás zajímat:

Mirce vzala rakovina část tváře, bojuje jako lvice navzdory dalším komplikacím

A ještě jsem zapomněla dodat, že máte krásný úsměv a optimismus z vás doslova čiší. Věříte na to, že psychika je půl zdraví?

Věřím v to, že pokud je člověk vnitřně nastavený, že svůj boj vyhraje a nic ho v tom nezastaví. Tak pak opravdu přejde i všechny překážky, které mu život připraví. Budoucnost patří těm, kteří věří v krásu svých snů. Podle tohoto svého motta jdu, kráčím za svými sny a věřte, že pokud by člověk s tak závažnými diagnózami v sobě nenesl pozitivitu, laskavost a myšlenku, že ten boj vyhraje, věřte, že ho nevyhraje. Samozřejmě, že na to, abychom my kraniofaciální děti tento boj vyhrály, potřebujeme podporu vás všech, úžasný tým kraniofaciálních chirurgů, protože bez toho všeho se nám nikdy nepodaří naskočit do vlaku úsměvu…

V září vás čeká finální operace v Japonsku. A co jsem tak četla, bude nejspíš nejtěžší. Co pak?

Tato poslední velká, orbitálně kraniofaciální operace mě čeká v září. Jedná se o zákrok, který se řadí mezi nejtěžší. Je to i důvod, proč počet dětí s takto vážnou komplikací, které podstoupily tento typ operace s novou metodou dořešení nevyvinutí orbitálně kraniální části je celosvětově pouze okolo deseti. A já budu jedna z nich.

Ivanka Danišová s týmem japonských lékařů

 

Kraniofaciální osvěta

Svoje zkušenosti zúročuji už nyní, protože se věnuji světové kraniofaciální osvětě o této diagnóze. Současně mě přes sociální sítě dennodenně kontaktují rodiče z celého světa, jestli bych jim uměla poradit, pomoci, co dál, když jejich děťátko má kraniofaciální diagnózu. To je důvod, proč se snažím neustále posouvat laťku kraniofaciální osvěty výš a rozhodně v tom nechci polevovat, ale dál se této problematice věnovat nejenom jako kraniofaciální pacient, ale také z pohledu práva, protože jako právnička se rovněž věnuji i medicínskému právu a mým cílem je, aby dítě, které přijde na svět s touto diagnózou už nikdy nemuselo prožít tak náročný boj po finanční stránce jako já, protože není správné, aby kraniofaciální dítě s tak závažným stupněm a dalšími diagnózami si samo sbíralo na několika milionové operace v zahraničí.

Přidat na Seznam.cz Přidejte si magazín Lifee.cz na hlavní stránku Seznam.cz

Další články

Zavří­t reklamu