Těžce zkoušení manželé Mikulášovi: Mikymu přestaly jako první fungovat ruce, vypráví Denisa o manželovi s ALS

Miluška Bittnerová se tentokrát osobně vypravila za hosty své talkshow, manželi Mikulášovými.Vladimír a Denisa Mikulášovi přivítali Milušku Bittnerovou ve svém bytě.Denisa se stará o svého manžela, který trpí nemocí, která je známá pod zkratkou ALS, tedy amyotrofickou laterální sklerózou.Denisa říká, že manželova nemoc je oba přivedla k zamyšlení nad existencí Boha.+ 1 fotka+ 2 fotky

Miluše Bittnerová si do talkshow Na kafeečko zve zajímavé ženy, v létě ale dostává prostor také párový speciál s názvem Lovestories. Rozhovor tentokrát neprobíhal ve studiu, Miluška se za Vladimírem a Denisou Mikulášovými vypravila k nim domů. Vladimír totiž trpí nemocí ALS, která mu ochromila svaly, a aktuálně dokáže komunikovat pouze očima.

Veronika Nováková
Veronika Nováková24. 08. 2022 09:00

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) zasáhla do životů Vladimíra a Denisy Mikulášových zčistajasna, po svatbě, když se jim narodily dvě děti. Pro oba to byl šok, i s ohledem na to, že lékaři se nejprve zdráhali tuto diagnózu vyslovit. Vladimírova nemoc není léčitelná, přesto si i po atrofii svalů zachovává optimismus a svoji rodinu zahrnuje láskou.

„Víte, člověk se učí stále. Pomohla mi Deniska, rodina, přátelé a potom stálé hledání správné cesty a smyslu života. Paradoxně je z mého úhlu pohledu jen máloco hendikepem," vysvětluje Vladimír v naší talkshow. Třeba jen moct mluvit, natož hýbat končetinou, je obrovský potenciál, ale chápu i ty co se zhroutí kvůli vybitému mobilu," vtipkuje Vladimír, který se se světem dorozumívá prostřednictvím digitální klávesnice. Proto také projevil přání, aby jeho hlas, jejž zpracovává počítač, namluvil herec David Kraus. Splní se mu jeho přání?

Všechny, které by Vladimírova diagnóza blíže zajímala, také zveme do kina na film Naděje až do konce, který bude mít premiéru 10. října 2022 v pražském kině Světozor.

O diagnóze ALS

Jak dlouho žijete s ALS?

Mikulášová: 5 let.

Kolik Mikymu bylo, když tuhle diagnózu slyšel?

Mikulášová: Čtyřicet.

Je to obvyklý věk pro tuhle nemoc?

Mikulášová: Někdy se říká, že tuhle nemoc dostávají sportovci, bývalí sportovci. Ale podle studií může tato choroba postihnout kdokoliv, spíše to jsou vyšší ročníky, ale i pacienti kolem 20 let.

Už se ví, z čeho tahle nemoc vzniká?

Mikulášová: Bohužel neví. Miky byl profesionální fotbalista, ale jsou také lidé, kteří nikdy nesportovali a tu nemoc mají. Nevíme, co bylo příčinou nebo spouštěčem. Některé druhy té nemoci jsou dědičné, ale tady to není - podle testu to není dědičná forma.

Mikuláš: Z urputnosti.

Mikulášová: Nejde vysvětlit, jaký druh pacientů dostává Alzheimera, Parkinsona nebo ALS. Myslím, že se to nedá zobecnit, jsou to jen takové teorie.

Podstatné je, že se to nedá léčit. Je to tak? Dá se zpomalit průběh?

Mikulášová: Je jeden druh léku, který vám zpomalí nemoc o dva až tři měsíce, ale má tolik vedlejší účinků, že se ani nevyplatí ho brát. Nechci říkat nevyplatí, protože jsou určitě pacienti, kteří ho berou a dělá jim dobře, minimálně tam působí nějaké placebo. Ale kdyby vám alespoň dali dva nebo tři roky - ale dva nebo tři měsíce, to je vlastně smutný. Říkají, že pomáhá jóga, dýchací cvičení, protahování, masáže. Pustí vás z nemocnice a řeknou vám: "Šetřete se, není žádný lék. Najděte si nějakou organizaci, kde vám pomůžou." Postupně odumírají všechny svaly v těle, takže člověk se přestává hýbat. Mikymu přestaly jako první fungovat ruce. Někdo přestane první chodit a někdo chodí a nemůže mluvit. Svaly postupně odumírají všechny a zůstává plně zachováno vědomí. Pacient si všechno uvědomuje, všechno vnímá a postupně se nemůže hýbat - kromě očí.

Mikuláš: Z mozku nejde informace ke svalu.

Jak se s nemocí srovná psychika

Miky, jaké jste měl dospívání?

Mikuláš: Toto období jsem věnoval především sportu, vše bylo celou rodinou zaměřeno na kariéru fotbalisty. Naštěstí jsem si našel i karate. To mi dalo ještě jinou perspektivu pohledu. Škole jsem moc nedal, ale kdybych věděl, že mám dyslexii a podobné komplikace, a věděl, jak si s tím poradit, asi bych byl dobrý student. Nyní to doháním.

A pak přišlo zranění. Miky, jak jste se vyrovnával s tím zraněním?

Mikuláš: Zranění kolene, pět operací a ta hlavní, k tomu nepovedená, byla možná přípravou na dnešek. Naštěstí jsem našel nový směr, a to věnovat se zdraví sportovců. Více jsem se také mohl věnovat bojovému umění, k tomu jsem našel cestu k józe a akupunktuře. Mám rád harmonii mezi tradičními způsoby a moderní vědou.

Jak probíhal fyzický progres choroby a jak se s tím srovnává psychika?

Mikuláš: Zmizel mi sval mezi palcem a ukazovákem a přišla podivná únava. Víte, člověk se stále učí. Pomohla mi Deniska, rodina, přátelé a potom stálé hledání správné cesty a smyslu života. Paradoxně je z mého úhlu pohledu jen máloco hendikepem. Třeba jen moct mluvit, natož hýbat končetinou, je obrovský potenciál. Ale chápu i ty co se zhroutí kvůli vybitému mobilu. Ha, ha, ha.

Mikulášová: Je to rána, ale já ani nevěděla, co je to za nemoc. Oni nám to nenapsali do papírů. Jediné, co nám říkali, bylo: "Šetřete se." Dali nám ten lék, co prodlužuje život o dva až tři měsíce. Rozbalila jsem příbalový leták a teprve z toho jsme si odvodili, že je to ta samá nemoc, jako měl Gross. Neřekli nám, že to je ALS. Oni jsou asi také v šoku, že je tam mladý člověk, sportovec, a mají mu sdělit tuhle diagnózu, proto ještě čekají na další testy. Všechno ostatní vyloučí a je to ALS. Někdy tu diagnózu nevíte dlouho.

Jak dělat před dětmi, že se nic neděje?

Mikulášová: No, to právě nejde. Když byly klukům dva roky, tak jim to ještě nevysvětlíte. Ale jinak co nám psychologové a psychiatři radili, tak je dobré s nimi mluvit otevřeně. Říkat jim, že tatínek něco nemůže, že je nemocný. Neslibovat jim, že se uzdraví, protože oni v tom potom žijí, a když k tomu nedojde, budou to mít celý život v sobě. Snažíme se s nimi mluvit otevřeně a mluvíme s nimi také o smrti. Říkáme jim, že kdokoliv z nás může umřít dřív než Miky. Smrt tady je. Člověk tu sílu najde, asi nějaký záložní zdroj.

O víře v Boha

Miky, stihnul jste si splnit svoje sny? A případně čekají vás nějaké? Máte sny?

Mikuláš: Naprostou většinu snů jsem si splnil a mám spoustu dalších, ale hlavní sen je dobrý život pro Denisku, naše děti, celou rodinu a přátele. Samozřejmě je mým snem uzdravení.

Co vy, Deniso?

Mikulášová: Já jsem měla spoustu snů a život mě vede trošku jinam. Musím asi přijmout, že se mám učit něco trochu jiného.

Existuje Bůh nebo něco takového?

Mikuláš: Věda zná sotva jedno procento vesmíru, takže je jasné, že nás něco převyšuje. Když si uvědomíme jen tu rozmanitost, je to neuvěřitelné. Pan Jiří Grygar říká, že všichni jsme z uhlíkového atomu hvězdného prachu a zase jím budeme. Já považuji nevěřícího člověka za věřícího ateistu.

A ptá se někdy člověk, proč to Bůh dělá? Nebo proč je tu ta karma?

Mikulášová: Někdy by se člověk asi chtěl zeptat. Nedávno jsem četla knížku Bílá voda. Jeptišky na to řeknou: „Pán dal, Pán vzal." A neřeší to. Takže asi to tak prostě má být. Na všem se snažíme najít něco pozitivního. I když to tak nevypadá, tak i tenhle stav nám přináší spoustu krásných okamžiků, plno lásky a milých lidí. Záleží, jak se na to člověk dívá. Zvenku to možná vypadá smutně, možná někdo řekne: „Takhle bych žít nechtěl, to je strašný. Jak to takhle můžete zvládat?" Možná i v očích lidí, kteří mají všechno. Jsou zdraví, mladí, bohatí, mají děti a všechno. Můžou mluvit, hýbat se a přitom jsou nešťastnější než my.

O jejich seznámení

Jak jste se seznámili?

Mikuláš: Po tréninku karate jsme byli v čajovně pod Nuselskými schody. A najednou přišla bytost v červených šatech a sedla si k vedlejšímu stolu a já všem kamarádům řekl, že tu si jednou vezmu. A na nic jiného už jsem nemyslel než na ni.

Mikulášová: Teď moje verze. Vešla jsem, nikoho jsem neviděla, odešla a vlastně jsem vůbec nevěděla, že tam někdo byl. On už si mě bral a já jsem si ho ještě ani nevšimla.

Co vás na Denisce nejvíc zaujalo?

Mikuláš: Mám poměrně intuici a zamiloval jsem se do jejího stavu vědomí, inteligence a půvabu. Byla a je pro mě dokonalá.

No a co vy, Deniso? Co vás zaujalo na Mikym?

Mikulášová: Láska, kterou umí rozdávat, otevřenost a smysl pro humor, spousta věcí. Nepoznala jsem člověka, který umí rozdávat tolik lásky a nestydí se za to. On je takový chrlič.

O čem ještě promluvili Vladimír s Denisou?

  • O organizaci ALSA, která jim podala pomocnou ruku
  • O léčitelích, kteří nebyli důvěryhodní
  • O nepříjemné cestě do Indie
  • Jak vypadá jejich běžný den
  • Jak nákladná je péče o pacienta s ALS

Zdroj náhledové fotografie k článku: Lifee.cz/talkshow Na kafeečko

Související články

Další články