Bojovnice Terezka (17): Životní příběh dívky, která žije s ventilkem v mozku

Terezka Galásková a narodila se s vrozenými vývojovými vadami, které lékaři zjistili měsíc před jejím narozením. Jednalo se o rozštěp páteře a hydrocephalus, což je městnání mozkomíšního moku v mozkových komorách. Její start do života tedy nebyl opravdu vůbec jednoduchý. Lékaři byli přesvědčeni, že z  Terezky bude „ležák“ nebo že vůbec nepřežije porod.

Druhý den po narození prodělala holčička svoji první operaci, při které neurochirurgové udělali plastiku páteře, aby rozštěp páteře uzavřeli. Po pár dnech začal tlačit v lebce přebytečný mozkomíšní mok, proto musela následovat další operace.

„Lékaři zavedli do Terezčiny hlavičky tzv. shunt, něco jako ventil do mozku, který odváděl hadičkou vedenou do břišní dutiny přebytečný mok, aby neutlačoval mozek. Po dalších pár dnech, ale lékaři zjistili, že je tam problém, kdy dvě mozkové komory nejsou propojené a tudíž se jedna komora dále plnila a začala mozek utlačovat,“ popisuje nejhorší okamžiky života Terezčina maminka.

Děvčátko tedy muselo prodělat další operaci, resp. reoperaci mozku, kdy upravili shunt jako rozdvojku.

Terezka s maminkou se sice po měsíci dostaly domů, bylo ale jasné, že miminko čeká další operace, a to oboustranné tříselné kýly, která měla být operována až po pár měsících.

„Vzhledem k tomu, že se na Silvestra kýla uskřinula, následovala další cesta do nemocnice a další operace,“ vzpomíná maminka Terezy a pokračuje: „To ale samozřejmě nebylo všechno, v půl roce života nastaly další komplikace, kdy shunt zavedený do mozku se ucpal, a tak bohužel musela opět na sál, kde část shuntu odstranili a tím bylo způsobeno krvácení do mozku. Ležela v bezvědomí na odd. JIRP se zavedenou zevní mozkovou drenáží a čekalo se, až se mok vyčistí od krve, aby se mohl nový shunt zavést zase zpět. Při tom všem se ještě ke všemu zauzlila střeva, takže prodělala další operaci, kdy zrevidovali celou břišní dutinu. Po té, co se konečně vyčistil mok od krve, zavedli lékaři při další operaci nový shunt do mozku.“

Mohlo by Vás zajímat:

Odvážné ženy Česka: Ivanka se narodila bez poloviny obličeje. Nyní bojuje o právo na život

Pak přesunuli Terezku v částečném bezvědomí za maminkou na běžný pokoj, aby mohly být zase spolu. Jenže ani tady jim nebylo přáno. U holčičky se objevily horečky a potvrdila se meningitida. Stafylokok osídlil celý shunt, a tak musela znovu na sál na další operaci, při které lékaři museli kompletně celý shunt opět vyndat. Následovaly šílené dny plné strachu o život malé holčičky. Musely být udělány i punkce mozku, aby nedošlo k jeho utlačování. Potom, co se konečně podařilo zvládnout infekci, následovala další operace, zavedení nového shuntu. Po třech úmorných měsících se Terezka s maminkou konečně dostaly domů.

Ani domácí péče nebyla procházka růžovým sadem. Terezka moc neprospívala, měla problémy s jídlem i s pitím, ale maminka svou pílí, snahou a trpělivostí vše zvládla. Než přišel další problém! Bohužel se k tomu všemu projevila u Terezky ještě epilepsie, která je léčena dodnes.

O tom, že holčička není ani mentálně v pořádku a je plně inkontinentní, není asi třeba mluvit. Po čase, kdy byl docela klid, začínalo být jasné, že se přidružily další komplikace, tentokrát ortopedické. Následovaly další operace. Jako první proběhla ortopedická operace levého kyčelního kloubu, který byl vykloubený, dále operace levého EQV (deformace chodidla a kotníku), pak pravého EQV a poslední operací byla operace pravého kyčelního kloubu.

Člověk by řekl, že už by to mohlo stačit. Ale ne, osud zkoušel maminku i Terezku dál.  Znovu se objevily příznaky selhání shuntu, kdy se při kontrole zjistilo, že v Terezčině břiše se navíc udělala skoro půllitrová pseudocysta. Byla tedy nutná další operace, při které museli neurochirurgové odstranit celý shunt a cystu z břicha odsát. Terezka pak ležela na neurochirurgické JIP se zevní drenáží mozku, aby měl likvor kam odtékat a neutlačoval mozek. Čekalo se, až se mok vyčistí od krve, aby se mohl zavést nový shunt. Vzhledem k tomu, že pořád neklesaly leukocyty, následovala další operace, při které byla vyměněna zevní drenáž, a znovu se čekalo. Po měsíci mohli lékaři konečně zavést nový shunt a Terezka mohla po pěti dlouhých týdnech s maminkou domů.

V deseti a půl letech se fyzický stav holčičky opět začal zhoršovat a nebylo to jen tím, že měla znovu špatný kyčelní kloub. Rodině bylo doporučeno vyšetření, při kterém se bohužel u Terezky potvrdilo podezření na zafixování míchy. A tak v květnu 2013 následovala další těžká operace, při které neurochirurgové museli uvolnit fixovanou míchu v páteřním kanálu.

Za dalších pár měsíců, po úporných bolestech hlavy, bylo zjištěno, že shunt opět nefunguje a následovala další operace, při které byla vyměněna část nefunkčního shuntu.  Od té doby se zatím žádná další operace nekonala. Díkybohu! Na jednu holčičku a její rodinu už toho takhle bylo až dost.

Terezka se nyní pohybuje na invalidním vozíku, což je velký úspěch, protože od jejího narození lékaři tvrdili, že pokud vůbec přežije, bude ležák.  Od narození je u ní nutná pravidelná trvalá rehabilitace - fyzioterapie (cvičení), hipoterapie (jízda na koni) i pravidelná lázeňská léčba.

Maminka s ní žije sama v Ostrově a bohužel má velké doplatky na zdravotní pomůcky, rehabilitace a cvičení. I jejich „běžný život“ je dosti nákladný. Pokud tedy můžete, pomozte rodině nějakou tou korunou navíc! Terezka by si moc přála nový handbike. Jenže kvůli nákladné péči na něj její maminka nemá z čeho našetřit.

Terezce můžete na nové kolo přispět díky sbírce, která je pro ni založena na této webové adrese.

Galerie Terezka a handbike

+ 29 fotek + 30 fotek