Světový den hemofilie: Za léčbu je ročně utraceno 68 miliónů. Jak se toto vzácné genetické onemocnění projevuje?

17. dubna 2019
Zdravotní pojišťovna Ministerstva vnitra
Zdravotní pojišťovna Ministerstva vnitra

Již téměř třicet let se 17. duben označuje za Světový den hemofilie. Jeho cílem je informovat veřejnost o tomto poměrně vzácném genetickém onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. V celé ČR je hemofilií postiženo kolem tisícovky lidí, vesměs mužů. I přes relativně nízký počet pacientů je však léčba této nemoci finančně velmi náročná.

Ačkoli jde o poměrně vzácné onemocnění, léčba je velice nákladná. Výdaje na léčbu jednoho pacienta ZP MV ČR loni přesáhly hranici jednoho milionu korun. „Ačkoli počet nemocných hemofilií z řad našich klientů zůstává již několik let víceméně stejný, náklady na léčbu jednoho pacienta strmě vzrostly. V loňském roce činily 1 113 272 korun, což představuje nárůst o více než půl milionu korun za posledních pět let, potvrzuje Hana Kadečková, tisková mluvčí ZP MV ČR. Ze statistiky ZP MV ČR je zjevné, že drtivou část celkových loňských výdajů pojišťovny na léčbu hemofilie představovaly náklady na léky. „Výdaje na léky spolkly 66,5 milionů z celkových 68 milionů,“ upřesňuje Kadečková.

Kde se vzala hemofilie?

Výraz „hemofilie“ byl poprvé použit počátkem 19. století newyorským lékařem Johnem Ottou jako složenina dvou řeckých slov „haima“ neboli krev a „fília“ neboli náchylnost. Lze jej tedy chápat jako náchylnost ke krvácení. Hemofilie se podle nedostatku bílkoviny nutné k účinnému srážení krve dělí na typ A a B. Nejčastějším typem je hemofilie A – podle dat Českého svazu hemofiliků tímto typem v roce 2017 trpělo 936 z 1077 registrovaných českých hemofiliků.

Formy hemofilie

Onemocnění se podle závažnosti dělí do několika forem od lehké až po těžkou. Lehčí formy se projevují nezvykle dlouhým krvácením při úrazech nebo operacích. U těžších forem dochází ke spontánnímu krvácení do kloubů, svalů, ale někdy i do zažívacího traktu a měkkých tkání v okolí dýchacích cest, ve velmi závažných případech dochází i ke krvácení do mozku. Opakovaná krvácení pak vedou k trvalému poškození a invaliditě. Jelikož neexistuje lék, který by postižené dokázal hemofilie trvale zbavit, léčba pacientů probíhá formou preventivního dodávání chybějících srážecích faktorů přímo do krve. Pacienti pak mohou vést plnohodnotný život bez větších omezení.