Pekařka na vozíčku Iva Trhoňová o životě s myopatií: Zlom přišel v patnácti letech, zeslábly mi ruce i nohy

Iva Trhoňová patří do týmu Topreceptů a zúčastnila se křtu nové knihy Naše kuchařka 2. Druhý díl oblíbené kuchařky je unikátní v tom, že u každého receptu je QR kód, který vás rovnou přenese k videoreceptu na stránkách Topreceptů. Iva Trhoňová v roce 2022 vydala již čtvrtou vlastní knihu plnou receptů. V minulosti se například věnovala kvásku a kynutým těstům. První tři knihy od Ivy Trhoňové+ 1 fotka+ 2 fotky

Autorka kuchařek a redaktorka magazínu Toprecepty Iva Trhoňová promluvila v pořadu Na kafeečko s Miluší Bittnerovou o nezvratné myopatii, která u ní propukla v 15 letech. "Zeslábla jsem, jak se vyvíjelo tělo. Kostra se vyvíjela a svaly to nestíhaly a začaly slábnout. Takže jsem to poznávala nejdříve na rukou a potom i na nohou," vypráví oblíbená pekařka.

Kristina Vodičková
Kristina Vodičková 22. 05. 2023 13:05

Speciální díl pořadu Na kafeečko vznikl na křtu kuchařky magazínu Toprecepty Naše kuchařka 2 a Miluška Bittnerová se s Ivou pustila i do tématu nemocí. Iva Trhoňová totiž od patnácti let bojuje s myopatií, ale optimismus ji neopouští. „Dokud peču, žiju,“ říká.

Iva Trhoňová o myopatii

Jak by se jmenovala kniha o tvém životě?

Chtěla jsem říct Snadno a rychle, ale to se nedá, tak bych řekla Běh přes překážky. Nebo se mi moc líbí I pád na držku je pohyb dopředu.

Ty jsi vlastně do 15 let žila takový, dá se říct, normální život. A v patnácti najednou šup a něco se změnilo. Promiň, ale jak jsi přišla na to, že jsi nemocná? Že máš chronickou nemoc?

Zeslábla jsem, jak se vyvíjelo tělo. Kostra se vyvíjela a svaly to nestíhaly a začaly slábnout. Takže jsem to poznávala nejdříve na rukou a potom i na nohou.

A to znamená, že jsi přestala cítit ruce třeba? Nebo brněly?

Ne, to jsem spíš nemohla dělat, například jsem nemohla umývat okna tak snadno. Zdvihat ruce do výšky a zatěžovat je.

Takže předpokládám začalo kolečko nějakých vyšetření? A za jak dlouho ti zhruba řekli diagnózu?

Ano, začalo a dalo by se říct, že mi ji řekli poměrně rychle. Už mají takové metody, že to zjistí docela rychle.

A, Ivo, jaká to je tedy diagnóza?

Myopatie. Nezvratná progradující nemoc. Já se jí snažím bránit, ale lék na to není.

Chápu, že o tom nechceš mluvit úplně do hloubky, ale já jsem laik a úplně nevím, co to znamená. Vidím, že jsi na vozíku, to znamení odcházejí ti svaly a je to tak, že to postupuje v nějakých vlnách?

Ne, ne. Právě že to jde plíživě a pomaličku pořád dolů.

Takže ty od 15 let s touhle nemocí, dá se říct, bojuješ?

Dá se s tím bojovat jedině tím, že se člověk nevzdává. A jak říkám, nejsou na to léky, maximálně pomáhá rehabilitace.

Pečení a vytváření receptů je její radost

Když se tedy vrátím k tomu, že máš velmi omezený pohyb, přesto jsi velmi výborná a uznávaná pekařka. Jak to děláš?

No, teď už moc nepeču, teď už jenom vymýšlím recepty a někdo druhý mi je pomáhá ladit. Začala jsem péct kvůli tomu, že jsme jako mladá rodina s malý klukem měli málo peněz. Já jenom důchod, manžel vydělával a spravovali jsme dům. Hlad jsme nikdy naštěstí neměli. Zahrada veliká, já strašně ráda zavařovala a pořád mi chybělo domácí pečivo. Když jsme třeba u nás na vesnici koupili chleba, tak to byl chlebík výborný, ale za relativně dost peněz na to, že byl během chvilky snědený. Nebo třeba vánočka s máslem, tak ta u nás bývala jen jednou za čas. Protože to byla prostě škoda peněz. A tak jsem zkusila péct nejdříve bulky. Byly i pokusy o chleba, ale to jsem vzdala, protože to mi nešlo. Postupně nám ty bulky přestaly stačit. Tak jsem začala různě improvizovat. Nahrazovat mouky v těstě, dělat jiné tvary, zadělávat tekutinou, jinak dochucovat a tak vznikaly moje první recepty.

Měla jsi od začátku talent!

Ono to chce se nebát, protože když se člověk bojí, tak je svázaný, sepnutý jak ve šněrovačce. A pak mu to tím spíš nejde.

A jak ses dostala k Topreceptům?

Já jsem na Topreceptech vlastně od začátku, už od roku 2008. Přidávala jsem tam recepty, byl to web, který se mi líbil. Během krátké doby jsem se zeptala, jestli nechtějí pomoct s gramatikou, protože tam bývaly hrubky, jak tam vkládají recepty obyčejní lidé přímo z kuchyně - babičky, maminky, kolikrát i chlapi - tak málokdo umí češtinu. No, a od té doby jsem moderátorka.

Zahodit zbytečné starosti a naučit se být šťastný, říká Iva Trhoňová

Ty na mě nepůsobíš jako člověk, který žije v depresi a je utopený ve tmě. Kde se hledá životní síla?  To, že prostě jdeš přes ty překážky?

Já si myslím, že člověk by se měl cítit šťastný. Měl by hledat, a když je třeba jako já na vozíku a má kolem sebe svůj malinký svět, na který dosáhne jenom z toho vozíku, měl by se naučit být šťastný. Z malých věcí. Já mám třeba moc ráda, když jedeme do lesa na houby. To mě manžel frkne do auta, vyjedeme až na kraj lesa a on mě tam nechá v tom autě a valí na houby. Já mám otevřený dveře, poslouchám ptáky a dívám se, jak si sluníčko hraje s lístky stromů, na které svítí. Dívám se, jak jsou tam poházené bukvice, a to mi stačí. Mně to dělá hrozně dobře. Takovéto drobnosti.

Kdybys měla našim čtenářkám poradit, kde v sobě najít sílu překonat těžký den, když si myslí, že ho mají, co bys jim poradila?

Řekla bych asi odhodit takové ty zbytečné starosti a drobnosti, nad kterýma můžete mávnout rukou, a říct si: "Jo, vždyť to není vůbec potřeba tady toto."

Ivě v loňském roce vyšla už čtvrtá kuchařka, která se jmenuje Kouzlo domácí pekárny. "Vracím se v ní k začátkům své práce v domácí pekárně, protože moje úplně první knížka, která je pojmenovaná podle mého webu Pekárnomanie, je beznadějně vyprodaná, dotisk nebude a lidé si ji stále poptávají. Takže v kuchařce najdete recepty pro domácí pekárnu, a pak tam je ohromná spousta receptů, na které nám domácí pekárna jenom zadělá těsto a my ho upečeme v troubě nebo uvaříme v hrnci. Je tam i recept na knedlíky a ve smažení budou například koblížky," uvedla Iva Trhoňová.

Související články

Další články