Patnáctiletá Laura vyrůstala ve stínu nemocného brášky: Brutálně jsem žárlila, ale nechtěla tím rodiče obtěžovat, říká

Dnes patnáctiletá Laura byla do devíti let jedináčkem. Pak se jí narodil mladší bráška Ondra. Kromě toho, že se musela vyrovnat s příchodem sourozence do rodiny, čelila také situaci, kdy si její mladší bráška vinou vážných problémů se srdcem žádal prakticky veškerý čas rodičů.

Začala se kvůli tomu trápit. Žárlila. Nerozuměla tomu, proč se pozornost, kterou dosud měla ona, najednou soustředí na Ondru. Dokonce rodiče podezírala, že ji nemají rádi. Až později zjistila, že patří k dětem, kterým se říká skleněné, tedy dětem, jež žijí ve stínu zdravotně indisponovaného sourozence a jejich potřeby se ocitají tak trochu na druhé koleji.

S maminkou Terezou momentálně pracuje Laura v organizaci Srdcem Robinson, která pomáhá podobně postiženým rodinám a o svém příběhu i pocitech obě dámy otevřeně promluvily v pořadu Ženská tabu.

Colin Farrell umístil syna do ústavu a založil nadaci: 7 dalších celebrit, které mají děti se zvláštními potřebami

Ondrovo narození a vážná diagnóza

Mě zajímá váš příběh. Co se přihodilo? Proč se Laura stala skleněným dítětem?
Tereza Robinson: Když bylo Lauře devět, narodil se nám Ondra. Měl osm srdečních vad a deformitu hrudníku. Tahle diagnóza není primárně slučitelná se životem, takže v průběhu prvních pěti let života podstoupil několik operací a v tuto chvíli je jeho srdíčko už v nějaké finální fázi. Ondra nikdy nebude zdravý, je nemocný a nemocný zůstane. Uvidíme, co přinese budoucnost, protože trendy v medicíně jdou pořád kupředu a třeba před 20 lety by Ondra tady s námi nebyl, protože by to nebylo možné.

Když půjdu na začátek, kdy se Ondra narodil... Vy jste předem nevěděli, že bude mít nějaký problém?
Tereza: Zjistili jsme to až třetí den v porodnici, kde moc neprospíval, měl studené ručičky, byl taková hadrová panenka. Pořád jsem ho nosila sestřičkám na kontrolu, ke kojení jsem je volala a tak, a on se ani nepřisával. Jako mámu vás hned napadne, že něco není v pořádku, což se potom velmi rychle potvrdilo.

Tím, že jste to nevěděli předem, jste asi měla nějaké plány. Třeba že přijdete z porodnice, seznámíte Ondru s Laurou a všechno bude, s nadsázkou řečeno, zalité sluncem. Nakonec to bylo úplně jinak. Jak se změnil chod rodiny?
Tereza: Samozřejmě, máte plány, máte očekávání. Těšíte se domů, kam my přijeli bez Ondry, k prázdné postýlce, a dojížděli jsme do Motola, takže Laura v tu chvíli musela vyrůst trochu rychleji, než kdyby tam Ondra byl. Bylo to třeba i o tom, že následně jezdila sama do školy, takže najednou se to všechno popřepínalo. My dojížděli s manželem do Motola za Ondrou a Laura musela být najednou víc samostatná.

Byla šikanované dítě, dnes rozdává rány a chrání slabé. Zpověď Martiny Ptáčkové, mistryně světa v bojových sportech

Laura se musela stát v devíti letech samostatnější

Co ty jsi prožívala? Bavilo tě být samostatnější, nebo jsi v těch devíti letech nevěděla, jak se k tomu postavit? Co se v devítiletém dítěti odehrává?
Laura Robinson: Pro mě byla největší změna to, že už nejsem středem maminčina vesmíru a že je tam někdo jiný, kdo to potřebuje víc než já. S tím jsem se musela hodně vypořádávat. Ale co se samostatnosti týče, to pro mě nebyl problém.

To byl začátek a postupem času jsi začala pociťovat, že jsi odstrčená, nebo tam byly pocity typu, teď bych si chtěla s mamkou a tátou o něčem promluvit, ale nemají čas ani energii?
Laura: Jo, to rozhodně. Já si dokonce pamatuju, že jsem s nimi jednou vedla rozhovor, kde jsem jim řekla, že si myslím, že mě nemají rádi. Byla jsem fakt brutálně žárlivá. V tomto ohledu, jak to pro mě bylo něco neznámého, tak bylo hrozně těžké se s tím vyrovnat.

Krásná vědkyně s křivkami Monika Kubísková: Miss mi dala šanci představit výzkum závážného onemocnění ALS

Jak situaci snášela maminka Tereza Robinson

Terezo, kdy vy jste si tohle uvědomila? Chápu, že když tam bylo nemocné miminko, tak to musel být strašný kolotoč. Byl vůbec prostor na to uvědomit si, co se odehrává ve starším dítěti?
Tereza: Já to vnímala tak, že to máme poměrně hezky podchycené. Když jsme přijeli na návštěvu do Motola, já šla s Laurou na zmrzku, a tak mi přišlo, že je nějakým způsobem saturovaná. A tu obrovskou žárlivost, co Laura zmiňuje, nedávala žádným způsobem najevo, vůbec ji neventilovala, takže vypadala, že je s tím vším smířená. My se samozřejmě snažili, abychom se jí věnovali jeden nebo druhý, aby měla čas s námi. V té zátěži to nejde úplně tak, jak by si to člověk představoval, ale myslím, že to vypadá obdobně, jako když přijde do rodiny zdravý sourozenec. Tam jsou některé principy dané a jsou podobné. Kór když je mezi dětmi velký věkový rozdíl, to je vždycky náraz.

Jak to tak říkáte, tak jedináček většinou dá žárlivost najevo, ale tys ji, Lauro, najevo nedala. Možná proto, že ses snažila rodiče ještě víc nezatěžovat. Cítí to devítileté dítě tak?
Laura: Určitě. U mě to tak bylo, že jsem jim nechtěla přidělávat starosti, protože už jenom to, že je Ondra v nemocnici, že mu kolabuje srdce, je hrozné. A to, že jim budu vysvětlovat, že žárlím na malého bráchu, i když oprávněně, je další zátěž. Takže jsem je toho chtěla zbavit a zkusit se s tím vypořádat sama.

Terezo, jaké chvíle pro vás byly nejtěžší?
Tereza: Samozřejmě ten strach, ta bezmoc na úplném začátku, že jdete do něčeho, co je těžké. Mě zajímalo, jestli Ondra bude žít nebo ne. Tuhle otázku jsem neustále kladla lékařům a můj muž pak říkal, už se jich neptej, oni ti to stejně neřeknou. Říkám, ale já to chci vědět, a říkala jsem, já se o něj zvládnu postarat, to je to nejmenší. V tu chvíli jsem to takhle vnímala, že je samozřejmé, že o to dítě budete pečovat. Nejvíc mě paralyzoval strach a nejistota, jestli přežije, nebo ne.

Teď zpátky k Lauře, kdy jste se setkala s pojmem skleněné děti nebo vůbec tím, že se to takhle pojmenovává?
Tereza: My se s tím setkáváme i v naší organizaci, kam docházejí rodiny s vážně nemocnými dětmi. A maminky často mluví o tom, že by byly rády, kdyby měly i prostor a čas opečovávat sourozence nemocných dětí. Proto se zabýváme tématem skleněných dětí. A pak nedávno šel do kin film Ta druhá, který téma skleněných dětí nějakým způsobem reflektuje. Takže se to začíná v mediálním prostoru otvírat. To je moc dobře.

Cesta k úspěchu Lenky Bradáčové: Železnou sílu a vytrvalost získala i díky hendikepu v dětství

Jak se malá Laura smiřovala s Ondrovým narozením

Lauro, měla jsi nějaké útočiště, kam jsi utíkala z té vytížené rodiny? Třeba za kamarády?
Laura: Určitě to byli kamarádi, ale jak máma zmiňovala, že jsem byla nucená dospět trošku dřív, tak já se vždycky bavila se staršími dětmi, o dva roky třeba. Když jsem s nimi byla venku, tak mě to nabíjelo na to, co se potom dělo doma. Na ten stres, strach a žárlivost. A také jsem začala psát, začala jsem se z těch věcí vypisovat, abych si i sama uvědomila, co se ve mně děje a jestli s tím můžu nějak dál pracovat, aby mi nebylo tak blbě.

Snažila ses být bezproblémová, abys rodiče ještě víc nezatěžovala, nebo jsi na sebe naopak upozorňovala nějakými průšvihy?
Tereza: Laura je hodná.
Laura: Já si nemyslím, že jsem dělala naschvály, spíš věci typu té konverzace, že mě nemají rádi. Tam to všechno explodovalo, výbuch emocí. Nebo jsem dvě hodiny doma brečela, protože jak jsem se snažila být celou dobu v pohodě, tak pak se to celé sesypalo.

Jak jste na to reagovala?
Tereza: To, co Laura popisuje, se děje až teď, v čase dospívání. Některé tyhle věci jsou v dospívání přirozené a pak je tam samozřejmě ta zátěž, kterou si Laura možná i v rámci dospívání začala uvědomovat. V pubertě je to hodně ventilované, je to období, kdy člověk hodně řeší téma sebehodnoty, což je velké téma samo o sobě, kór když je tam zátěž skleněného dítěte.

Co bys, Lauro, poradila jiným skleněným dětem, těm, kterým je teď 9, 10, 11, 12 let? Jaké chyby třeba nedělat, a co naopak dělat?
Laura: Já bych jim radila, aby si nezačaly uzavírat do sebe, aby o tom co nejvíc mluvily s kýmkoliv, kdo je napadne. Aby o tom psaly jako já, aby se snažily pochopit, proč a jak s tím fungovat, s tou emocí, a nebylo jim z toho špatně.

A z pohledu rodiče, maminky, byste, Terezo, radila co?
Tereza: Pokud bychom se bavily v obecné rovině, doporučovala bych, aby maminky začaly pracovat s pocitem viny a řekly si, že je v pořádku, když dítěti najdou pomoc zvenku. To může být velmi prospěšné pro obě strany. Maminky nemusí nést celou tíhu starostí. A děti, jak nechtějí rodičům starosti přidělávat, vám také třeba neřeknou všechno. Když potom mají důvěrný prostor jinde, i pro ně je to skvělé, že to mají kde odložit. Takže bych je chtěla motivovat k tomu, aby se tohohle nebály, aby to zkusily. Může to být prostě win win pro obě strany.

Kristy Jana už 12 let plní přání hendikepovaným dětem: Na začátku její cesty stál srdceryvný příběh malé Vanessky

Tereza Robinson o dalších těhotenstvích a mladším synovi

Já se ještě vrátím k vašemu příběhu, protože jsme se bavily o Lauře, nemocném Ondrovi, ale to zdaleka není všechno. Vy jste ještě čekala jedno dítě, které bohužel zemřelo v prenatálním stadiu, ale máte i další malé dítě. To jste se nebála do toho jít po tom, co se přihodilo, nebo naopak vám to doporučovali, abyste do toho šla?
Tereza: Nám to doporučovali vzhledem k Ondrovu stavu a k jeho diagnóze. Bylo to takové trošku kruté doporučení. Tak jsem to vnímala, protože to bylo komunikováno tak, že přece nevíte, jak to s Ondrou dopadne.

Vyznělo to, jako pořiďte si náhradu...
Tereza: No, nebylo to možná takhle myšleno, ale bylo to nešťastně formulováno. Když jsme pak čekali holčičku, tak tam nějaké obavy byly, ale musím říct, že tam paradoxně nebyl strach, protože jsem si říkala, že takovou smůlu už přece mít nebudeme. Měla jsem pocit, že jsme si to vybrali, takže v tomhle těhotenství jsem strach neměla. Ale co se týká dalšího těhotenství s Vojtíškem, tam jsem si to musela trošku v hlavě popracovat, aby to bylo hezké, aby jemu v tom břiše bylo fajn. Ale bylo to těžké. I se vlastně rozhodnout, jestli do toho ještě půjdeme, nebo ne. Také jsme to s manželem nějaký pátek ladili, protože jsme se nemohli shodnout. Pak ten soulad přišel, takže nakonec jsme do toho šli. Já jsem za to ráda, protože Vojtíšek tu naši smečku hezky doplnil.

Jak teď všichni fungujete? V jaké fázi je to s Ondrou?
Tereza: Ondrášek je po paliativním výkonu, je stabilizovaný s docela dobrou prognózou, byť komplikace můžou přijít kdykoliv. Nežijeme ale v tom, co by kdyby, žijeme v tom, jak je to teď a teď je to fajn, takže si to užíváme. Kluci chodí do školky, Ondra půjde do školy, měl odklad, potřeboval ještě emočně povyrůst. Vojtíšek je ve školce, Laura ve škole, velká sportovkyně, tak to docela ladí. U nás doma to potom funguje tak, že večer uspíte prcky, pak přijde na řadu Laura a pak nějaký partnerský život, takže je pořád co dělat.

Co dalšího prozradily Tereza a Laura Robinsonovy v rozhovoru s Bárou Hlaváčkovou?

• O pocitech viny zdravých sourozenců i matek skleněných dětí
• Jaké psychické problémy mohou mít skleněné děti
• Jak pečuje stát o rodiny skleněných dětí
• O své organizaci Srdcem Robinson