Milada (41): Zdá se, že jednou zemřu na stejnou nemoc jako děda. Už mám výsledky testů, ale bojím se je dovědět

Rodinné příběhy: Zdá se, že jednou zemřu na stejnou nemoc jako děda. Už mám výsledky testů, ale bojím se je dovědět
Zdroj: Freepik

Milada pozorovala dědu, jak chátrá, a potom svou matku. Netušila přitom, že by se měla obávat podobného osudu, jenže pak dorazily výsledky testů. Teď se bojí, co jí přinese budoucnost.

Gabriela Budějcká
Gabriela Budějcká 19. 12. 2023 07:00

Jako malá jsem sledovala mámu, jak se stará o svého otce, který pomalu přicházel o paměť a nakonec ani nevěděl, kdo se o něj stará. Naše rodina si dlouho myslela, že děda chátral a pomalu ztrácel rozum kvůli svému životnímu stylu. Hodně holdoval alkoholu a cigaretám, nebál se propít celý víkend a neukázat se doma, když přišla výplata. Pak ale dostal diagnózu, která vyděsila celou rodinu.

Alzheimer se brzy začal projevovat i u mámy

V ústavu se ukázalo, že můj děda trpěl Alzheimerovou chorobou. Byl to šok pro všechny, ale i jeho doktor to přičítal jeho nespoutanému životu. Matka tím byla zdrcená, ale aspoň dostala zadostiučinění v tom, že nás vedla ke zdravém životnímu stylu a nabádala nás, abychom nepili a nekouřili. Pár let po dědově smrti se ale začaly příznaky projevovat i u ní.

Nejprve nevinně, skoro jsme si toho nevšimli, ale pak jsme se víc a víc dostávali do podivných situací, na které nikdo z nás nebyl připravený. Když jsem přivedla manžela, tehdy ještě přítele, poprvé domů, mamka se s ním seznámila, podala mu ruku a odešla do kuchyně uvařit kávu. Když se vrátila zpět, dívala se na Petra zmateně, přišla k němu a podala mu ruku: “Dobrý den, já jsem Markéta. Vy musíte být Milčin přítel, že?” V ten den mně i bratrovi došlo, že se něco děje, ale máma odmítala jít na vyšetření, ačkoli se zhoršovala.

Mámina nepříčetnost mi zkazila svatbu

Na naší svatbě Petra nepoznávala. Neustále se mě ptala, kdo to je a proč si ho beru, když ho vůbec neznám. Vyptávala se mě, jestli jsem těhotná, že se musím vdávat, a nakonec během obřadu ztropila scénu, která zastínila celou naši svatbu. Seděla vedle mého bratra, který ji obřadem provázel, ale v půlce najednou zapomněla, kde je a kdo sedí vedle ní. To bylo poprvé, co nepoznala někoho z naší rodiny. Začala křičet a prát se a nakonec utekla. Museli jsme svatbu přerušit, abychom ji našli.

Po svatbě jsem mámu přestěhovala k nám. Petra se bála dál a nepouštěla si ho do pokoje. Po stanovení diagnózy nám doktoři řekli, že se to stává často, když někdo vstoupí do života nemocného s Alzheimerem později. V paměti už se ten člověk neusadí a nemocný je vůči němu nedůvěřivý, protože je přesvědčený, že mu chce ublížit. Petr se o mámu pokoušel starat, ale kvůli scénám, které dělala, zbyla starost na mně.

Dlouho jsem doufala, že si mámu nechám doma a budu o ni pečovat, dokud nezemře. Podle rodinné anamnézy jsme věděli, že devadesáti se nejspíš nedožije, ale pak se stala nehoda s mým synem. Když byl ještě nemluvně, mamka se s ním na několik hodin zamknula do svého pokoje a odmítala vyjít, protože se bála, že jí syna vezmeme. Myslela si, že je to její dítě. Začala jsem se bát, co by mohla udělat, kdyby někdy zůstala s malým sama doma.

Mámina choroba je zákeřnější, než jsme si mysleli

Když jsme mámu dali do stejného ústavu, kde pobýval i její otec, dozvěděli jsme se, že krátce před dědovou smrtí udělal jeho doktor další testy. Zjistil, že jeho choroba nebyla důsledkem životních rozhodnutí, ale že byl nositelem dědičné formy Alzheimerovy nemoci. Máminy testy potvrdily stejný gen. Proto onemocněla tak mladá a chátrala tak rychle.

Pro mě a mého bratra to znamenalo, že jeden z nás nebo oba neseme stejný gen. Bratr se rozhodl si test neudělat. Nechtěl znát svůj osud, nechtěl sedět a čekat, až dopadne jako děda a máma. Mě ale přemluvil Petr. “Musíme znát pravdu, ať víme, na co se připravit. Když budeš negativní, bude i malý. Když vyjdou pozitivní výsledky, budeme s tím počítat,” navrhl.

Na testy jsem nedávno šla, dostala jsem oznámení od doktora, že výsledky mají, ale neodhodlala jsem se tam jít a slyšet je. Stejně jako můj bratr si nejsem jistá, jestli chci vědět, co mě čeká. Ostatní žijí v nevědomosti, ale pokud bude výsledek pozitivní, budu vědět, jaká je moje životní trajektorie, a to pro mě bude konec.

Další příběhy ze života →

Text byl zpracován na základě skutečného příběhu, fotografie je jen ilustrační. Máte podobnou zkušenost? Svěřte se nám se svým příběhem, napište na redakce@lifee.cz.

Vendula Pizingerová promluvila o těhotenství ve 48 letech: Lidé mi přáli postižené dítě a smrt

Vendula Pizingerová promluvila o těhotenství ve 48 letech: Lidé mi přáli postižené dítě a smrt

Související články

Další články