Facebook
Instagram
Bratr modelky Kateřiny Sokolové (32) Radovan (13) trpí těžkou formou autismu. Ve výhradní péči ho má otec, jeho biologická matka o něj totiž příliš nejeví zájem. A protože je duben měsícem autismu, modelka poskytla webu Lifee.cz otevřený rozhovor, ve kterém popisuje, jak náročná celodenní péče o mladšího bratra je.
Třináctiletý Radovan je polorodým bratrem Kateřiny Sokolové. Společného mají tátu, který se také o chlapce stará. Modelka se s bráškou často vídá a byla to právě jeho nemoc, co ji před šesti lety přivedlo k myšlence založit Nadační fond AutTalk.
Duben je měsícem autismu a vy máte k této nemoci velmi osobní vztah...
Ano, můj bráška Radovan trpí její těžkou formou, tzv. nízkofunkčním autismem, takže nemluví a vyžaduje péči 24 hodin denně. Pohybuje se a rozumí každé slovo, je to moc hodný kluk. Zrovna dnes jsem ho viděla, byli jsme spolu na procházce v průhonickém parku.
Jak konkrétně se u něj autismus projevuje?
Není samostatný. Nepřipraví si jídlo, neumí si zavázat tkaničky. Mentálně bude na úrovni čtyřletého dítěte. Já sama se o něj postarat dokážu, ale nevídám ho tak často. Snažím se za ním jezdit alespoň jednou za dva týdny a vzít ho na dvě hodinky do parku. Když má dobrou náladu, tak mi dá i pusu, když si o ni řeknu. Je mu třináct, takže jde do puberty a za chvíli bude vyšší než já. Moc se neprojevuje, žije ve svém světě. Nicméně ano, v jeho diagnóze vidíme určité posuny. Když byl menší, míval hrozné sebepoškozovací záchvaty vzteku. Třeba se kousal do ruky. Dnes už je mnohem klidnější. Miluje jídlo a je neustále v pohybu, rád třeba skáče na trampolíně.
Věděla jste o autismu už předtím, než jste zjistila bratrovu diagnózu?
Věděla jsem jen asi tolik, co běžní lidé. Když někdo řekl autista, tak jsem si vybavila film Rain Man a někoho, kdo je "divný". Vlastně jsem moc nevěděla, co si pod tím představit. Nadační fond AutTalk máme už šestým rokem, takže do tohoto tématu hlouběji pronikám.
Jací tedy podle vás autisté jsou?
Autismus je v zásadě smyslové přetížení, neurovývojová porucha, a je to velmi individuální onemocnění. U každého se projevuje trochu jinak. Obecně mají autisté problém navazovat sociální kontakty nebo chápat určité souvislosti v komunikaci. Vázat se k tomu mohou také fyzické obtíže, třeba repetitivní pohyby. Autistů se v České republice odhaduje na 200 000 a jejich počet rychle roste.
Podstupuje váš bratr nějakou léčbu?
Léčba je podle mě spíše takový pokus - omyl. Člověk musí individuálně zkoušet, co zafunguje. Táta se Ráďovi neskutečně věnuje, za to má můj velký obdiv. Zkoušel s ním velké množství terapií. Hodně pomohlo, když brácha držel velmi přísnou dietu. Vyhýbal se lepku, cukru, protože právě ve střevech začíná a končí náš imunitní systém. Jídlo také hodně ovlivňuje psychiku. K tomu Radovan podstupuje léčbu kmenovými buňkami. Táta ale hledá také alternativnější a přírodní způsoby léčby.
Pokud mohu být osobnější, tak hovoříte v souvislosti s bratrem pouze o tátovi...
Táta má Ráďu v plném opatrovnictví, ve výhradní péči. Radovan má stejného tátu jako já, ale jinou mámu. Jeho biologická máma o něj příliš nejeví zájem. Jsou už delší dobu rozvedení. Proto táta využívá pomoci asistenční péče, protože jinak by se od Rádi nemohl vzdálit. Střídají se u něj dvě asistentky a občas přijdu já.
Jaké jsou aktivity vašeho nadačního fondu AutTalk?
AutTalk se primárně nezaměřuje na děti, autisty, ale na jejich rodiče. Z vlastní zkušenosti vím, jak náročná péče o autistu je, proto chceme pomáhat rodinám, které postihl podobný osud. Podporujeme je finančně. Prostřednictvím našeho webu si mohou zažádat o podporu, a to klidně opakovaně. Podporujeme i organizace, které se tématem autismu zabývají, ale nemají tolik peněz. Máme také projekt, v rámci kterého se rodiče těchto dětí celoročně sdružují pod vedením terapeuta. Tahle sezení jim velmi pomáhají. Do toho každý měsíc pořádáme webináře. Všechny tyto aktivity jsou zdarma. V květnu proběhne už čtvrtý ročník charitativního běhu v pražské oboře Hvězda, kam bude redakce Lifee.cz srdečně zvána.
Nemáte obavy, aby autismem jednou netrpělo také vaše dítě?
Už jsem tuhle otázku dostala několikrát a ne - nemyslím si, že by to bylo dědičné. To by se člověk musel neustále něčeho bát.
