Šestiletá Olívie bojuje se zhoubným nádorem v krku: Maminka se snaží změnit práva pro všechny děti v nemocnicích

Valerie Mirić Tkadlčíková patří mezi statečné mámy, které se nehodlají smířit s diagnózou milovaného dítěte, byť její prognóza zatím není vůbec pozitivní. Šestiletá Olívie strávila většinu svého života v nemocnicích a zhoubné nádory v jejím těle stále rostou. Aktuálně dívenka podstupuje biologickou léčbu.

Dva roky trvalo, než se rodina vůbec dozvěděla Olivčinu diagnózu, vzácnou genetickou mutaci MEN 2B. „A nikdo to neřekl napřímo - mně by třeba opravdu hrozně pomohlo, kdybych věděla už před těmi pár lety, že je možné, že moje dcera se třeba nedožije střední školy,“ rekapituluje Valerie období, kdy spolu s manželem žili v nejistotě, co se vlastně s Olivkou děje, a proč návštěvy nemocnice nekončí. Uvítala by proto hned několik návrhů na zlepšení, které by rodičům usnadnilo komunikaci s lékaři a samotný pobyt v lékařském zařízení. Ne náhodou je právě Valerie Mirić Tkadlčíková jednou z ambasadorek organizace Být spolu je normální, která usiluje o zlepšení podmínek rodičů, kteří své děti provázejí nemocí.

Thea Krečová skončila v jedenácti po autonehodě na vozíku: Špatně zapnutý pás mi přetrhl všechno v těle

Máma nemocné Olívie: Na diagnózu jsme čekali 2 roky

Pojďme začít vaším příběhem, abychom vysvětlili divákům, proč trávíte tolik času v nemocnicích.
Naše šestiletá Olivka má v tuhle chvíli nevyléčitelnou nemoc. Neříkám ráda, že je to genetická mutace, spíš genetická změna, která způsobuje řadu onemocnění, řadu problémů. Mezi ty nejhorší patří to, že má zhoubný nádor v krku, takzvaný medulární karcinom. Bohužel se stihl rozvinout a trochu nám utéct do uzlin a také na všechna možná místa na krku, protože jsme na to přišli pozdě. Právě proto, že to je genetická mutace, která vznikla až u Olívky. Takže my jsme vlastně neměli první roky života vůbec páru o tom, že jí něco může být.

Od narození Olívky jste řešili její zdravotní stav, že?
Nebylo to bez problémů. První den, kdy jsem ještě byla v šestinedělí, tak dostala zánět ledvin, akutní, a ten v následujícím roce života dostala ještě asi sedmkrát nebo osmkrát. Už jako miminko si zažila svoje. Poprvé se samozřejmě řešilo, že se to může stát, podruhé už to bylo divné a pak už lékaři už přistoupili k tomu, že by se mělo řešit ten vznik. To, proč to pořád děje dokolečka. Měli jsme nějaké indicie z porodnice, protože jsme už z porodnice odcházeli s tím, že nemá úplně běžný ultrazvuk. Ale tenkrát nám paní doktorka říkala, ať se nebojíme, že ono to tak někdy u těch děťátek je, že mají třeba zvětšené...

Močové cesty.
Tak. A že vlastně někdy se to stane, že se to může třeba i samo měnit, anebo přijde nějaká lehká operace. Tenkrát jsme se vrátili z porodnice domů - dva mladý lidi mají první děťátko doma - tak jsme tam seděli a malá plakala. Utěšovali jsme ji, dělali jsme všechno možné. A já jsem pořád chodila po bytě a říkala jsem, že nechápu, proč by moje dítě mělo jít na operaci - že to nemůžeme nikdy zvládnout. Nechci, aby moje dítě, které jsem před třemi dny porodila, šlo na operaci. A když se na to zpětně dívám, co všechno jsme vlastně zažili a vydrželi, tak musím před sebou vážně smeknout. Tenkrát bych si nikdy nepomyslela, že to vydržím. Pro někoho je to hysterie a úplně tomu rozumím, ale když to dítě potom máte, tak to vnímáte úplně jinak. Vy prostě potřebujete to dítě chránit.

Od toho tam jste.
Takže nějaké indicie jsme měli od začátku, ale různě se postupovalo dál a dál, dělala se další vyšetření. Začalo se ultrazvukem, pak byla nějaká rezonance. Až se došlo k tomu, že je to větší problém, než to vypadalo na začátku. Tenkrát nás naše velmi chytrá a všímavá pediatrička z Přerova poslala na genetické testy, tenkrát ještě do Olomouce.

Říkala, že nejen co se týká těch problémů, ale i co se týká vzhledu - že jí připadá, že Olívka má hodně velké rtíčky, jinak posazené oči, a že jí přijde, že by tam mohla být nějaká genetická změna. Poslala nás na genetiku. A z genetiky se ozvali po dvou letech - ono to tak opravdu je.

To je něco, co v téhle ultra rychlé době nedokážu pochopit.
Ono to tak opravdu je. Ta rozšířená genetika opravdu trvá až dva roky. Základ byl hotový za pár měsíců a tam nám řekli, že všechno vypadá standardně, ale že teď se ještě zaměří na nějaké části. Nejsem genetik, takže to asi nepopíšu všechno správně. Jednoho dne nám zavolali, že ví, proč má neustále ty záněty a že ví, co je původce. A ať přijedeme do Olomouce. Už jsme žili v Praze, tak jsem si říkala „Tak mi to řekněte do telefonu.“ A oni trvali na tom, že ne, že to nejde, že musíme přijet. Takže jsem absolvovala sama cestu do Olomouce, kde mi paní primářka sdělila, že má takzvaný MEN2B syndrom. To je právě ta genetická změna, která způsobuje medulární karcinom štítné žlázy, to znamená krku, což je zhoubný nádor.

A to bylo Olívce kolik let?
To jí byly čerstvě tři roky.

Lucie Bílá jako anděl: Splnila přání jedenáctileté Dominičce, která je po těžké autonehodě

Lékaři na nás neměli čas, říká maminka Olívie

Z vašich rozhovorů jsem pochopila, že jste ze začátku vůbec netušila, s jakou nemocí máte tu čest? Jak je to možné?
Mám trošku pocit, že viník je systém - v tom, že si nás pořád někdo přehazoval. Začalo to těmi ledvinami, pokračovalo to močovým měchýřem. Potom jsme řešili, že má něco na páteři - to je součást té nemoci, která způsobuje neurologický močový měchýř. Pořád jsme postupovali od dalších a dalších specialistů. Nefrologie, urologie, neurologie, onkologie. Najednou jsme zjistili, že těch specialistů máme třeba sedm nebo osm. A že vždycky přijdete s nějakým dílčím problémem za tím doktorem a on řeší ten dílčí problém.

Ale nikdy jsem nebyla součástí žádného konzilia, kde by se sešlo více specialistů, a kde by opravdu řešili systémově ten problém. Vím, že se děje, ale děje se to bez nás, bez rodičů, a v našem případě tedy bez pacienta. A v tu chvíli se podle mě stane, že jeden lékař spoléhá na toho druhého. „Přišla mi sem pacientka, Olívka, má tohle a tohle, ale určitě už jí někdo řekl, že...“

Aha, takže přístup „já jim nebudu oznamovat tu špatnou zprávu“.
Přesně tak. Vlastně si myslím, že se trošku zapomnělo, že by nám to měl někdo opravdu vyjasnit. A ten někdo byl až lékař Martin Chovanec, se kterým jsme se spojili, a který se stal ošetřujícím lékařem.

Po kolika letech to bylo?
Bylo to letos, takže skoro pěti letech.

Po kolika operacích jste se dozvěděli, že je tam takové ohrožení na životě?
Když to vnímám zpětně, tak nám to lidé naznačovali, ale nikdo nebyl schopný si s námi opravdu sednout a hodinu tam pro nás být - nechat to trochu vyventilovat, aby člověk přistoupil k těm racionálním věcem. Nejenom, že máte klapky, někdo vám něco říká, a vy vůbec nic nemůžete pobrat. A nikdo to neřekl napřímo - mně by třeba opravdu hrozně pomohlo, kdybych věděla už před těmi pár lety, že je možné, že moje dcera se třeba nedožije střední školy.

Jo, je to hrozný, ale vy žijete v hrozné nejistotě. A dozvíte se to, až když je té holce pět nebo šest let. Je to strašně náročné. Mně by opravdu moc pomohlo, kdybych od začátku věděla, jak strašně náročné to bude.

Úplně vás chápu, Valérie.
A to nám řekl až Martin Chovanec, pan docent, který nám to řekl letos. Opravdu jsme si sedli a on nám věnoval moře času. Řešili jsme jenom to, jak ta diagnóza funguje, proč tak funguje, jaké jsou možné varianty. Řešili jsme procenta, jak je pravděpodobné, že bude další operace, jak se to zhruba chová, ten nádor. Opravdu jsme šli velmi do hloubky a řekli jsme si na rovinu, že to je průšvih. Ale že je to průšvih, ze kterého ještě jako pořád může být nějaká cesta ven. Ale že se tady nemůžeme tvářit, že Olívka půjde na jednu operaci ročně a pak už máme před sebou krásný život. Protože tak to prostě není v tuhle chvíli není.

Bývalá hvězda Áčka Šárka Kubelková o nejtěžším období života: Manželova vážná nemoc mě přiměla opustit média

Za antidepresiva se nemusíte stydět

Kde jako máma vy osobně berete tu energii? Jak to, že se nezhroutíte?
Myslím, že jsem to v pravou chvíli začala ventilovat. Už jsem cítila opravdu velký tlak, protože jsem se v té situaci cítila hrozně osamělá. Určitě mi pomohlo o tom začít psát a sbírat podporu od lidí okolo. A na rovinu - opravdu mi pomohla antidepresiva. Dojdete do fáze, kdy jste v nějakém depresivním stavu a vy si to prostě nemůžete dovolit.

Kdy jindy nasadit antidepresiva než teď?
Chtěla bych také apelovat na to, aby lidi, kteří se cítí špatně, zvážili cestu k psychologovi nebo psychiatrovi. Jasně - člověk musí být pod nějakým dozorem, nejde si to někde najít na internetu. Ale opravdu to není věc, za kterou by se člověk měl stydět. V žádném případě.

Naopak, musíte načerpat sílu a jít spát s čistou hlavou.
Přesně tak. Byl to pro mě nádech. Velmi mi pomohly i terapie - a pomáhají dodnes. Učím se různě pracovat se svým tělem, vnímat, co cítím, abych předešla nějakému většímu zhroucení. Vnímat svoje tělo, co mi říká, kdy potřebuju zpomalit - zvlášť v dnešním světě. I když máte zdravé děťátko nebo ho třeba vůbec nemáte, tak je strašně těžké umět zpomalit.

Vnímat, kdy ještě energii mám a kdy už jdu přes čáru. Já jsem se sebou nemohla pracovat pod takovým nánosem smutku a také apatie, která potom přišla. A když máte malé děťátko a potřebujete s ním chodit po doktorech, tak si to nemůžete vůbec dovolit. Buď přikročíte k tomu, že si necháte pomoct, anebo si myslím, že to může dopadnout špatně.

Moje vzpomínky na Aničku Slováčkovou: Co jsme si slíbily v psí cukrárně, a proč neměla nastupovat do toho výtahu

Rodiče by u dětí v nemocnicích neměli chybět

Co si budeme povídat, návštěvy u doktorů bývají velmi náročné na psychiku. A vy jste se setkala s tím, že jste třeba nemohla být u toho, když Olívku uspávali.
Já si prostě myslím, že to je systémově špatně nastavené. Metodika zdravotnictví Ministerstva zdravotnictví, která vyšla před dvěma lety, tohle měla ošetřit. Aby rodič mohl být přítomen s dítětem, respektive aby to dítě mělo právo, které bude naplňováno na přítomnost toho rodiče. Protože ono to není právo rodičů, je to právo toho dítěte. To je také důležité si uvědomit - neporušujeme práva rodičů, porušujeme práva těch dětí, což je poměrně zásadní. A ta metodika to měla ošetřit. Zůstala v ní věta, že je možné umožnit přítomnost nebo je nařízena přítomnost rodiče, pokud to dovolí situace. Pokud tam nejsou nějaké...

Třeba kapacitní nebo prostorové důvody.
Přesně tak. Potom je možné omezit ten pobyt. To znamená, že vy tam nemůžete být hospitalizovaná, ale přítomnost není možné omezovat. Nemocnice si tím pádem mohou samy určit, jestli vám to dovolí, nebo ne, protože na to nejsou kapacitní důvody. To je taková formule, žádné ministerstvo vám to nezaručí. Když v motolské nemocnici přijde směna, která má pocit, že rodič by tam měl být, že vás tam chtějí, tak vám to umožní. Ale je možné, že se ráno na té JIPce vystřídá směna, sestra přijde a řekne, „Ale my to tady nechceme. Vy tady prostě nemůžete být.“ Nikdo nestanovuje nemocnicím, za jakých podmínek mohou omezit pobyt rodiče.

Vám se někdy stalo, že vás zkoušeli odněkud vyhnat?
Nám se to stávalo. Co se týká té přítomnosti, tak tam jsme na standardním lůžkovém neměli problém, tam měli problém s manželem. Byla jsem i svědkyní toho, že vyhazovali tatínka od nemocného dítěte, protože tam jsou všechno maminky a jim se to nelíbilo.

Takže děťátko tam zůstalo samo.
Trvali na tom, že má zavolat matku, ale matka měla doma kojící čtrnáctidenní dítě. Takže ta situace je neřešitelná. A je to úplně to samé, jako když omezují právo na pobyt. Když si představíme třeba jednotku intenzivní péče, kde je to děťátko, je tam třeba týden, čtrnáct dní, a je tam maminka, tak lékař nemůže omezit přítomnost té matky. Takže vám tam můžou dát židli a říct: „Budete sedět tady na té židli. Nemůžete si lehnout, nemůžete tady mít karimatku, nic od nás nedostanete. Budete sedět na židli.“ Vy tam sedíte na té židli jeden den a nemáte se s kým vyměnit, takže logicky se potom stane, že se potřebujete jít někam vyspat. Potřebujete se jít třeba osprchovat nebo se jít najíst. A tím, že oni vám omezí ten pobyt, tak vás v podstatě pošlou domů. Když se nemáte s kým vystřídat, tak to vzdáte za dva dny. Když vám tam nezajistí podmínky, tak to vzdáte. A tím je omezena i vaše přítomnost, nejen ten pobyt.

Jasně.
Tohle je prostě věc, kterou je potřeba ošetřovat plošně. Samozřejmě - ne všechny nemocnice jsou tomu uzpůsobeny, to je jasné. Ale já si myslím, že po desítkách let už musíme hledat způsob, jak je tomu uzpůsobit a jak to udělat, aby to šlo. A ne jen hledat způsoby, proč to nejde a obhajovat, co máme teď nastolené. Nemocnice, respektive i daný personál, si teď může říct: „Podle nás to tady nejde, takže běžte domů.“ A pak je to na jednotlivcích a na té dané směně, jak se s vámi bude chtít nebo nebude chtít bavit.

Teď mluvíme o iniciativě Být spolu je normální, protože vy jste jednou z jejich ambasadorek. My jako pacienti nebo jako doprovod pacientů si někde můžeme přečíst, na co všechno máme právo.
Mají na tohle téma i kurz. Agnes Bočínská Němečková, která pro ně pracuje, má na tohle také kurzy pro rodiče. Tam se můžete naučit, jaká jsou vaše práva a vaše povinnosti, ale zároveň, jaká jsou práva a povinnosti těch lékařů. Jsou na to kurzy online nebo offline. Spolupracují také s několika právníky, kteří se v tomto angažují.

Je potřeba o tom takhle mluvit a vysvětlovat, protože člověk často neví, jaká má práva. Tady si spolu můžeme říct, jaká ta práva jsou nebo nejsou, ale v momentě, kdy je tam na vás vyvíjen tlak, vy jste tam v podřízené pozici vůči lékaři nebo té lékařce.

Vašemu dítěti je špatně. To je prostě strašlivá situace.
Přesně tak. Někdy se opravdu může stát, že tam druhého rodiče nepustí, protože mohou také argumentovat tím, že jeden zákonný zástupce už tam je, takže druhý už tam nemá co dělat - což je také nesmysl. Takže jste tam sama, jste vystresovaná, dítě kňourá, brečí, je mu špatně. Do toho jste už přirozeně v nějaké podřízené pozici. My ženy jsme trochu vychované k tomu, abychom byly potichu a vnímaly pravidla.

I vaše mladší generace to takhle odnesla?
Pro nás jsou lékaři autorita, takže otevřít si pusu je těžký. Potom třeba řeknete, „já mám ale přece právo, nebo to děťátko má přece právo tady se mnou být“. Jenže pokud je tam nějaký asertivní doktor, nebo většinou jsou to spíš asertivní sestry, tak vás mohou smáznout takovým způsobem, že potom zapochybujete, jestli to je v pořádku.

Moje cesta k nějakému víc asertivnímu já, které by si dokázalo trošku vybojovat podmínky a dodržování práv mé dcery, trvala čtyři roky. Čtyři roky jsem intenzivně musela pracovat na tom, abych to ustála. Abych došla do bodu, kdy dnes už vím, že se mi to nestane. Mám v sobě jistotu, vím, že se mi to nestane, ale byl to strašný proces.

Kamila Nývltová o smrti sestry Elišky: Mamince zemřely celkem tři děti, duše je vnitřně rozervaná

Olívka s námi chce léčbu řešit, říká Valerie Mirić Tkadlčíková

Ještě bych se chtěla zeptat na Olívku. Nepůjdu do podrobností, ale když se podívám na váš Instagram, tak tam vidím krásnou holčičku. Evidentně si ten svět hezky ochutnává. Rozhodně nevypadá nemocně.
Olívce bylo šest let a je ve školce.

Když byla malinká, jak zvládala ty operace?
Myslím, že možná trochu líp než teď. Jak je starší, tak se samozřejmě začíná víc ptát. Ale není to lítostivé ptaní, že by měla pocit, že je třeba v něčem horší nebo jiná než ostatní děti. To neřeší. Spíš ji to víc zajímá a občas je fakt složité to vysvětlit. Je pro mě velmi složité najít hranici, co ještě máte říct a co už říct nemáte.

Tuhle se mě zeptala - říkáme tomu bacil, ne nádor, ale bacil - a jestli to je bacil, na který se taky může umřít. A to je pro mě velmi složitá otázka. Byl u toho manžel, tak ten byl pohotovější. Řekl, že ne: „Ty jsi silná, ty na tohle určitě nemůžeš umřít.“ A já jsem to v sobě řešila ještě půl dne. Co je v tom správně, co je špatně, jak se to říká dětem?

Ona je třeba hrozně citlivá na lež. Když si z ní udělám srandu třeba v rámci nějaké hry, tak ona to považuje za lež. Ona mi potom řekne: „Maminko, tys mi lhala, ale to se nedělá, že se lže!“ V tomhle je to strašně těžký, protože v tuhle chvíli jí vlastně lžete. Když byla miminko, tak to vnímala lépe než teď - asi proto, že ještě neuměla mluvit a projevovat se. Ale zároveň už je taková, že některé své zdravotní věci, které potřebujeme dořešit, chce řešit s námi. Třeba sama přijde a řekne: „Jaké mám vlastně možnosti? Co můžu mít?“

Ona je asi dost napřed.
Je hodně napřed. Tak říkám: „No, tak můžeme to vyřešit takhle, anebo můžeš jít na operaci a ta tvoji situaci v tomhle ohledu asi zlepší.“ A ona mi řekne: „Tak já bych asi možná radši na tu operaci, než mít tady zavedené tohle.“ Už dokáže vnímat, že některé věci jsou teď třeba nepohodlné, ale vyřešilo by to pro ni nějaký problém do budoucna. Je jí šest, už je v kolektivu, tak samozřejmě, že děti si všímají. A přestože má kolem sebe skvělý kolektiv, tak občas už vnímá, že na ni třeba někdo kouká. Má opravdu velkou jizvu na krku a pak přijde domů a řeší, proč se na to lidé dívají, nebo proč se jí na to někdo ptá, protože jí to není příjemné.

Jak zvládá třeba odběry krve nebo tu biologickou léčbu? Předpokládám, že je to kapačkou?
Ne, naštěstí ne. Ta biologická léčba jsou tablety. Každý den bere prášky, což je pro nás ta nejlehčí varianta. Ona ten prášek rozžvýká, což vůbec nechápu. Takže tohle ona neřeší. Sirup by nevypila nikdy, takže tohle je super nastavené. Na odběry chodíme jednou za pět týdnů.

O čem dalším promluvila Valerie Tkadlčíková:

• Zda se Valerie pouští také do alternativních způsobů léčby
• Jaké chování a otázky lidí jí vadí
• Proč má zvláštní vztah k Bohu
• Jak funguje léčba
• Co by doporučila na lokální znecitlivění, když děti jdou na injekci

Na fotografie Valerie Tkadlčíkové a její dcerky Olívie se můžete podívat v naší fotogalerii.

Galerie Šestiletá Olívie bojuje se zhoubným nádorem v krku: Maminka se snaží změnit práva pro všechny děti v nemocnicích

+ 4 fotky + 5 fotek