Rakovina tlustého střeva ve 26 letech: Lucie Levá čekala na diagnózu skoro tři roky, lékařka ji s bolestí břicha několikrát vyhodila z ordinace

Fotografka Lucie Levá (31) popisuje v rozhovoru s Miluškou Bittnerovou složitý průběh léčby rakoviny tlustého střeva, metastází na játrech, chemoterapií, ale také následky, se kterými se musela potýkat. O své vlasy nepřišla, ale začaly jí masivně vypadávat. "Je důležité, aby žena v zrcadle viděla sebe, ne tu nemoc. Aby se neviděla, jak chátrá. Chemoterapie člověka vyčerpává a nevypadá dobře. Když máte možnost mít paruku a jít ven, je to k nezaplacení. Ideálně, když lidé na ulici nepoznají, že jste nemocná. Bez vlasů si toho každý všimne," vysvětluje Lucie, která už třetím rokem podporuje onkologické pacienty, aktuálně například prostřednictvím kampaně v drogeriích.

Z každého prodaného výrobku značky Pantene v drogeriích Teta poputují do 25. září 2 Kč nadačnímu fondu Daruj vlasy. Peníze budou použité právě na výrobu paruk pro onkologické pacientky.

Mohlo by Vás zajímat:

Můj boj s rakovinou: Nejvíc mě hřeje fakt, že můj příběh spoustě žen pomohl, píše na závěr Hana Samsonova

Lucii s rakovinou v nemocnici odmítali

Lucie, diagnóza přišla, ale vy jste měla problémy už dlouho předtím, že?
Ano, dva nebo tři roky jsem měla bolesti břicha, se kterými jsem opakovaně chodila ke své obvodní lékařce. Ptala se, co dělám za práci, tak jsem odpověděla, že jsem fotografka. „Tak to jste určitě citlivá, umělkyně, tak vás bolí břicho.“ Tohle byla opravdu její věta. Smířila jsem se s tím, že mi asi opravdu nic není, jen jsem praštěná. I když jsem byla v pohodě a žádné psychické problémy jsem neměla. Říkala jsem si, že jsem citlivější nebo mám citlivý žaludek. Šla jsem k doktorce třeba třikrát a pokaždé mě poslala domů. Pravda je, že mě poslala třeba na sono, a tam nic nezjistili. Dělali mi krevní testy a ty byly asi také relativně v pořádku. Takže asi neměla důvod posílat mě dál, i když mi opravdu bylo špatně. Na výsledcích nic neviděla. Ale když vás něco bolí, chce to dál a dál vyšetřovat. To se tady nedělo.

Je důležité se nenechat odbýt nebo změnit doktora.
Ano, změnit doktora. Na chvilku se mi to ustálilo, ale od ledna to bylo strašné. To už jsem nechodila k ní, ale opakovaně na ambulanci. Tam říkali hrozné nesmysly. V jeden den už mě začala bolet játra. Určitě nechci hanit doktory, zachránili mi život, ale doktorka se zeptala: „Začala jste něco jíst?“ „Dala jsem si piškoty,“ odpovídám. „No, tak to máte asi z těch piškot.“ Přitom to byly nádory v játrech. Argument, že mě to píchá kvůli piškotům, byl šílený. Za tři dny jsem tam šla znovu. Díky bohu tam byl svědomitější doktor, který mě poslal na gastro.

Lucie, vy jste tři roky chodila ke své obvodní lékařce a ona vás neposlala na gastro?
Ne. Ona mi tvrdila, že mám asi nějaké hemoroidy. „Co tady zase chcete, vždyť máte hemoroidy!“ Já jsem žádné hemoroidy neměla, ale její představa byla, že mám něco takového a kvůli tomu mám krvácení. Myslím, že si vůbec nedokázala představit, že by takhle mladá holka mohla mít nádor ve střevech. Většinou se to objevuje u lidí starších padesáti let.

Ve vašem věku se přitom objevují diagnózy, jako jsou ulcerózní kolitida nebo Crohnova nemoc.
Když jsem později šla k větším odborníkům, mysleli si, že to bude jedno z toho. Nakonec to bylo jinak.

Mohlo by Vás zajímat:

Můj boj s rakovinou: Agresivní nádor prsu jsem si našla den před 35. narozeninami, vypráví Hana Samsonova

Rakovina tlustého střeva ve čtvrtém stadiu

Vyslechla jste si diagnózu rakovina tlustého střeva. Co tomu řekla tahle paní doktorka?
Ta už to ani nezjistila. Později jsem jí volala, protože jsem potřebovala některé její záznamy. Byla trošku překvapená, ale myslím, že si na mě ani nepamatovala. Už byla hodně stará. Pokud je celý život obvodní lékařkou, může být vyhořelá.

Lucie, nechápu, že jste přežila, protože to byl čtvrtý stupeň ze čtyř. K tomu metastáze na játrech. V tu chvíli to musela být strašná prognóza.
Ano, snažila jsem se na to nemyslet.

Řekli vám to, nebo jste to netušila?
Když jsem šla poprvé ke svému onkologovi, tak mi bylo jasné, že to nebude moc milý rozhovor. Zjistila jsem tam nějaké novinky. Měla jsem metastáze v játrech tak velké, že nešly operovat. Jediné, co muselo zabrat, byla chemoterapie. Nejhorší je, že při této nemoci vám nikdo nic nezaručí. Nikdo neřekne: „To bude dobrý!“ Když máte chřipku, bude to za týden dobré. Tady vás ale nikdy neuklidní a říkají: „My nevíme. Většinou to zafunguje, ale nevíme, jak to bude.“ S tímhle jsem ten den odcházela. Samozřejmě, že jsem se sesypala a nemohla jsem fungovat nebo mluvit. Naštěstí existuje ambulantní pomoc, terapie, Modré dveře. Tam jsem několikrát byla ambulantně, když jsem nebyla schopná mluvit. Najednou se úplně ztratíte a vůbec nevíte, kdo jste.

Je těžké si představit, komu člověk zavolá a jestli to vůbec vysloví.
Dva měsíce jsem vůbec nedokázala říct tu nemoc. Nedokázala jsem říct slovo rakovina, protože jsem nebyla schopná ztotožnit se s tou nemocí. Hlavně jsem ztratila samu sebe a viděla jsem jen strach, smrt a nemoc. Jako by Lucka najednou odešla.

Kdy začala Lucka bojovat? Bez boje to nejde.
Hned. Byla jsem na dvou terapiích týden po sobě a lékařka říkala, že nechápe můj posun. Přišla jsem jako tělo bez duše, naprosto vyřízená, a za týden jsem se dokázala zmobilizovat. Asi mám v sobě vnitřní pohon, který mě nabudil a motivoval. Když víte, že máte před sebou léčbu, tak je tam naděje. To pro mě bylo zásadní. Musela jsem čekat dva týdny, než zjistí, jaký typ léčby mi dají. To bylo nejhorší. Znala jsem diagnózu, ale ne průběh léčby. Potom už jsem věděla, že mám cíl, a za ním jsem si šla. Nejhorší bylo, když jsem nevěděla, co se bude dít. Nevíte, co je chemoterapie, co vám způsobí. Ale znáte plán a toho jsem se držela. Vydržet každý týden chemoterapii.

Měli jste v rodině podobnou diagnózu?
Ne. O to víc to pro všechny bylo šokující. Když zjistili, že v rodině rakovinu nemáme, vyloučili možnost, že by to mohlo být onkologické. Potom mi řekli, že v rodině rakovinu nemáme, ale očividně to bude nějaká genetika. Potom mi udělali testy a genetika žádná. Na onkologii mi říkají, že se mi musely zbláznit buňky. Není tam rodinná ani genetická zátěž.

Není tam ani špatná strava nebo stres.
Všechno, co tvrdí, že rakovinu způsobuje – jsem pravý opak. A přesto tu nemoc mám.

Mohlo by Vás zajímat:

Anička Slováčková tři roky po rakovině prsu: Nějaké nálezy tam stále jsou, ale nezhoubné a v ohrádkách

Rodiče hned poznali, že je něco špatně

Jaké to je sdělit rodičům?
Bylo to strašné, ale myslím, že rodiče tušili, že možná tam bude nějaký větší problém. Když jsem zjistila tu diagnózu, tak mě přítel hned odvezl k rodičům. Tátovi jsem ani nemusela nic říct. Jen jsem se na něj podívala a on řekl: „Pojď sem.“ Potom přišla mamka z práce a jen jsme se na sebe podívaly. Nevěděli detaily, ale věděli, že to asi je něco špatného.

Zkoušela jste alternativní léčbu? Bylinky, vitaminy?
No jasně, to je klasika. Člověk potřebuje mít v něco víru, o něco se opřít a trošku si říct, jaké to celé mělo smysl. Před rokem se mi ta nemoc vrátila, takže se mi myšlení změnilo zase úplně jiným směrem. V té době jsem si říkala, že na tu nemoc možná mám nějaký vliv. Snažila jsem se hodně přemýšlet nad svým životem a o sobě. Vyklidnit se. Dokonce jsem si povídala se svými orgány. Ležela jsem ve vaně a říkala jim: „Neboj, to bude dobrý.“ Byla to forma vyklidnění a vnitřní meditace. Když jste nemocní, hodně lidí se na vás přilepí a všichni mají zaručené bylinky. V té době byla pandemie a já jsem rok ležela doma.

Prošla jste si tím v pandemii? Včetně těch operací?
Ano. Celý den jsme museli mít roušky a rukavice. Na druhou stranu mě to uklidňovalo, protože se život nezastavil jen pro mě, ale také všem okolo.

Takže jste začala s chemoterapií, aby se to zapouzdřilo a zmenšilo.
Potom byla operace. Nejprve byla játra a byly to asi nejhorší bolesti, které jsem v životě zažila. Ta operace je obrovská a není to sranda. Játra jsou velký orgán a je to velký řez. Měla jsem také komplikace kvůli zavodnění a špatně se mi dýchalo, takže mě museli ještě odsávat. Nejhorší bolest jsou dreny mezi žebry, která jsou velice citlivá. Když mi tam dávali hadičky, asi mi chytli nějaký nerv a já měla permanentní bolest v této oblasti. Měla jsem hadičky v zádech a dvě z břicha. Hned druhý den už máte rehabilitace a musíte se posadit. Máte jizvu a jste celá oteklá, sotva dýcháte. Bolestivé.

Po této operaci následovala operace střeva.
Nejprve byla zase chemoterapie a vy jste strašně slabá. Jste na té chemoterapii, která je sama o sobě náročná a do toho musíte zvládnout operaci. Potom se hojíte a máte chemoterapii na hojení jizev. Je to citlivější a horší. Po operaci střev přišla další chemoterapie. V tu chvíli byla léčba ukončena, protože nebyla viditelná žádná ložiska a byla jsem pro ně zdravá.

Mohlo by Vás zajímat:

Idol z devadesátek Josef Melen: Po rakovině a dvou selháních ledvin své šediny fakt neřeším

Lucie dnes podporuje onkologické pacienty

Bála jste se, že přijdete o vlasy?
Řekli mi, že nepřijdu o vlasy, ale měla jsem po celém těle pupínky. A i když říkali, že o vlasy nepřijdu, tak mi hodně vypadaly. Každé ráno jsem se bála podívat na polštář, protože tam bývalo hrozně moc vlasů. Když vám padají vlasy, připadáte si o to víc nemocná. Člověk má představu, že vlasy jsou pro zdraví hrozně důležité.

Už potřetí jste patronkou projektu pro onkologické pacienty, kteří potřebují paruky ze skutečných vlasů.
Je to kampaň od značky Pantene, která probíhá v drogeriích Teta a potrvá do 25. září. Když si koupíte jakýkoliv výrobek od značky Pantene, tak každá dvoukoruna jde Nadačnímu fondu Daruj vlasy. Peníze budou použité právě na výrobu paruk pro onkologické pacientky. 

Když jsem zjistila diagnózu, tak jsem se neviděla v zrcadle – neviděla jsem sebe. A to jsem ty vlasy měla. Když se podíváte do zrcadla a ty vlasy nemáte, musí to být strašné. Vypadala jsem relativně normálně a v rámci chemoterapie mi vlasy začaly vypadávat. Bylo to psychicky náročné a je důležité, aby žena v zrcadle viděla sebe, ne tu nemoc. Aby se neviděla, jak chátrá. Chemoterapie člověka vyčerpává a nevypadá dobře. Když máte možnost mít paruku a jít ven, je to k nezaplacení. Ideálně, když lidé na ulici nepoznají, že jste nemocná. Bez vlasů si toho každý všimne.

Mohlo by Vás zajímat:

Můj boj s rakovinou: První dny bych nepřála ani nejhoršímu nepříteli, ale nevzdávám to, píše o biologické léčbě Hana Samsonova (35)

Na své jizvy jsem pyšná

Lucie, po operaci máte jizvy a vy se jimi chlubíte. Žádné schovávání, žádný laser.
To by mě vůbec nenapadlo.

Díky nim žijete.
Ano, jizvy jsou pro mě obrovská síla a připomínají mi to, že život není samozřejmost. Jsou pro mě známkou toho, že jsem něco zvládla – i něco bolestivého. A určitě bych na to nechtěla zapomenout, nebo abych se za to styděla. Mám ty jizvy hrozně ráda a moc pro mě znamenají.

Když vám vyoperovali střevo, musela jste mít stomii?
Ne. Kdyby nastal problém, tak se to může stát.

Jedinou památkou je tedy port.
Ano, ten vám nechají několik let. Slyšela jsem, že hodně pacientů se ho bojí dát pryč, protože mají pocit, že by ho potom mohli znovu potřebovat. Jsou lidé, kteří ho mají patnáct let nebo celý život. V těle to nevadí. Je to hadička, do které se dává chemoterapie. Ta je náročná na žíly, takže se musí aplikovat do tepny. Je to stroječek, který je napojený na tepnu.

Když jste se vrátila domů, byla rekonvalescence v pořádku?
Ano. Střeva fungují jinak a tělo je po té léčbě jiné. Musíte si zvykat na jiný režim. Dělají se mi srůsty, protože když máte velkou operaci, tělo se brání. Musím si dávat pozor na jídlo, protože před rokem a půl jsem šla na operaci kvůli ucpanému střevu. Je to pooperační komplikace. Nesmím se přejídat a už cítím, že ten srůst je tam znovu, takže vím, že časem mě to zase čeká.

Takže máte bezezbytkovou stravu?
Snažím se jíst všechno, protože to by se člověk zbláznil. Jsem mladá a nechci si odpírat. Vím, že nesmím jíst nadýmavá jídla a mám chorobný strach z rýže. Asi za to úplně nemohla, ale celou noc jsem zvracela a potom se mi to střevo ucpalo. Rýži nemůžu vidět, protože jsem hned šla na operaci.

Mohlo by Vás zajímat:

Můj boj s rakovinou: Už se těším na fialovou barvu i vlasy po pás, plánuje po chemoterapii Hanka Samsonova

Po roce se Lucii nemoc vrátila

Jak dlouho jste měla klid?
Rok. Jediný problém byl, že se mi ucpalo střevo. Pro jistotu mě vzali na CTčko, protože nevěděli, jestli to třeba není nádor. Tam zjistili, že se mi vrátila ložiska do jater. To mi neřekli hned, jen jsem tušila, že se něco děje, protože okolo podezřele mlžili. Byla jsem po operaci střev, přišla paní doktorka a říkala, že při operaci byl doktor, který byl na sále, když mi operovali játra. V ten moment mi oznámili, že se mi vrátila ložiska do jater. Jsou malá, ale něco se s nimi musí udělat. Jedno z nich bylo postavené tak špatně, že bylo neoperovatelné.

Naštěstí je v Ostravě cyber knife, který tato neoperovatelná ložiska dokáže zničit. Je to řez laserem. Musela jsem tedy ještě podstoupit ozařování jater. Naprosto nečekaně, protože jsem se cítila dobře. A to je nejhorší, protože nepoznáte, že se to vrátilo. Ten den jsem uběhla sedm kilometrů a byla jsem na sebe pyšná. V noci jsem měla hrozné bolesti břicha, ráno operace a týden na to vám řeknou, že se to vrátilo.

Nedokážu si představit, že to slyším podruhé.
Je to strašné. Máte větší strach o život a říkáte si, že je něco hodně špatně a možná brzy umřete. Honí se vám hlavou, že tohle už asi nedáte. Předtím se to podchytilo pozdě a bude se to vracet. S touhle představou žiju neustále. Pevně jsem věřila, že se stal nějaký průšvih, ale už se to nevrátí. Když se to vrátilo, celý život se mi otřásl v základech. Říkala jsem si, jak je to možné? Je to nespravedlivé. Dodnes bojuji s tím, že jsem ztratila víru ve spravedlnost nebo dobro. Tohle už nechápete, byť si to předtím v hlavě odůvodníte.

Býváte smutná?
Mám období skepse, protože tomu se nejde ubránit. Nemůžete žít s rakovinou a být věčně pozitivní a šťastná. Změní vám to vnímání. Teď jsem ve fázi hledání nové vášně. Už vím, že součástí mého života jsou opakované kontroly a strach. Jednou už se to vrátilo a já jsem překročila nějakou hranici, kdy nevím, co bude dál. Každý den, když vstanu a nic mě nebolí, je to pecka. Snažím se žít naplno. Není to jen rakovina, nikdo z nás neví, co se může stát. Já jen tuším, co to může být.

O čem dalším promluvila Lucie Levá?

• Čemu se věnovala před diagnózou.
• Našla po této zkušenosti nový duchovní rozměr?
• Proč ji dnes fascinuje věda a medicína?
• O svém podcastu a sociálních sítích.
• Kde se vidí za pět nebo deset let?
• Proč se teď obklopuje zvířaty a rostlinami?

Galerie Rakovina tlustého střeva ve 26 letech: Lucie Levá čekala na diagnózu skoro tři roky, lékařka ji s bolestí břicha několikrát vyhodila z ordinace

+ 6 fotek + 7 fotek