Facebook
Instagram
Moderátorka Bára Hlaváčková každý měsíc otvírá jedno ženské téma, které je tak trochu tabu. Červen patří noční můře všech maminek, a to smrti dítěte. Příběh, který vám Bára přináší tentokrát, má ale díky bohu šťastný konec. Jeho hlavními hrdiny jsou rodiče, jejichž dvojčata-chlapečci se narodili na samé hranici životaschopnosti.
Když paní Ivě začalo ve 24. týdnu těhotenství nezvykle tvrdnout břicho a necítila se ve své kůži, rozhodla se raději odjet na pohotovost. A udělal dobře. Během jediného dne přišli předčasně na svět její dva chlapečci. „Myslím, že jsme si v první chvíli ani neuvědomovali, co se děje. Strachu a úzkosti jsme byli plní, ale nikdy jsme si nepřipustili možnost, že bychom o chlapečky přišli, i když se jejich stav zhoršil a u obou nastaly okamžiky, kdy nebylo jasné, co bude dál,“ vzpomíná dnes na otřesné chvíle Iva.
V ČR se ročně narodí cca 500 dětí s hmotností pod 1 kg
A není sama, koho něco takového potkalo. Každý rok se v České republice předčasně narodí kolem sedmi procent dětí. Zhruba 500 z nich s porodní hmotností pod hranicí jednoho kilogramu. „Za nedonošené považujeme děti narozené před 37. gestačním týdnem těhotenství. Podle stupně nezralosti patří mezi nejkřehčí miminka především tzv. extrémně nezralí novorozenci narození před ukončeným 28. týdnem a novorozenci s extrémně nízkou porodní hmotností pod 1000 gramů,“ říká lékařka Zuzana Staníčková z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí.
Nedonošená miminka jsou ohrožena celou řadou vážných komplikací. Časté jsou infekce, dechové a srdečně-cévní potíže nebo onemocnění sítnice nezralého oka. Současná medicína ale umožňuje velkému procentu předčasně narozených dětí žít i bez větších zdravotních problémů. Za poslední dvě desetiletí se také podařilo výrazně snížit úmrtnost nedonošených dětí, a to i ve skupině těch nejmenších, tedy i v případě dvojčat paní Ivy.
Pohodové těhotenství se změnilo v boj o život
„Celé to začalo pocitem tvrdnutí břicha a celkovou nepohodou. Tak jsem se rozhodla, že raději pojedeme na pohotovost,“ popisuje Iva. O den později přišla její dvojčata na svět. Císařským řezem, ve 24. týdnu těhotenství. Jeden chlapeček vážil 590 gramů, druhý 690. Pro Ivu i jejího manžela to byl šok. Těhotenství totiž probíhalo bez komplikací a jediný rizikový faktor byl ten, že se jedná o dvojčata.
Předčasným narozením chlapečků vše ale teprve začalo. Odstartoval boj o jejich životy. Velkou podporou v momentech, kdy vkročili do neznáma, byl Ivě a jejímu manželovi personál v Ústavu pro péči o matku a dítě i tamní Centrum provázení. Iva na jeho tým vzpomíná jen v nejlepším: „Zde je na prvním místě malý pacient a jeho rodiče. Nejen sesterský tým, ale i lékaři nás celou situací provázeli, o všem informovali, ptali se, jak se daří i nám, rodičům. Centrum provázení poskytuje nejen rameno pro vyplakání, ucho k vyslechnutí, ale i znalosti z odvětví sociálního a mohou pomoct získat také finanční podporu.“
Psycholožka Tea Tesárková popisuje, jak tým z Centra provázení Ústavu pro péči o matku a dítě postupuje: „Po pocitu ztráty kontroly nad situací je potřeba klienty zastabilizovat, tedy oslovit a zkontaktovat všechny prvky lidského systému v rámci trojúhelníku 'hlava emoce tělo' a znovu je propojit. Nejdřív oslovujeme tělo, tedy, jestli dokáží rodiče spát a jíst. Pak sledujeme, zda jsou odřízlí od emocí, nebo se v nich naopak topí na úkor hlavy. Jen chci podotknout, že všechny varianty jsou v takové situaci normální a nedělají z rodičů 'blázny'. Je to normální reakce na nenormální situaci a všechny reakce jsou v pořádku!“
Strach, smutek, vztek a sebeobviňování
Iva a její partner měli velkou podporu i ve svých rodinách. Strach byl ale všudypřítomný a přicházely ho také pocity viny: „Přepadaly nás myšlenky, co jsme mohli udělat lépe a jinak, aby se tohle nestalo. Kde byla chyba, že tohle musejí kluci zažívat? Proč? A v domnění, že vám blízcí pomáhají, se můžete po interakci s nimi cítit ještě hůře. Všichni jsme v tom byli noví, nikdo z nás to nezažil. Kdykoliv nám s manželem volalo cizí číslo, s naběhnutím kortizolu jsme v tichosti doufali, že se nejedná o nikoho z Podolí. Takový hovor by totiž nevěstil nic dobrého.“
Smutek a vztek jsou podle Tesárkové běžnou reakcí na takto vypjatou situaci. Stejně jako sebeobviňování. „Situaci velmi často komplikují a mohou až zchroničtět do deprese. Základní schopnost, kterou rodiče v sobě musí mobilizovat, je naučit se žít v dlouhodobé nejistotě. Na strach o život dítěte brzy nasedává strach, že důsledky předčasného porodu budou limitující pro kvalitu života dítěte i celé rodiny. Tedy, že bude dítě postižené,“ dodává psycholožka.
Klokánkování jako možnost kontaktu s dítětem
Dvojčata strávila po narození v Ústavu pro péči o matku a dítě pět měsíců, z toho tři na nejakutnějším resuscitačním oddělení pro rizikové novorozence. Iva s nimi byla každý den. Odsávala mléko a o syny se snažila pečovat. Přebalovala je, mazala krémem nebo seděla u inkubátorů, lehce se jich dotýkala, zpívala jim nebo něco vyprávěla.
„I za velmi nezralými nedonošenci mohou rodiče kdykoliv přijít a trávit u nich čas, dokonce o ně pečovat podle jejich zdravotního stavu. Důležitou součástí léčebného procesu je i tzv. klokánkování, kdy je děťátko umístěno na holý hrudník rodiče, a můžete si tak užívat vzájemnou blízkost. Pro mě to bylo skvělé nejen jako náhrada za životně nutný blízký kontakt s rodičem pro miminko, ale i pro udržení pocitu, že jsem máma a můžu si pomazlit svoje miminka," vypráví Iva.
"Pamatuju dodneška, jak mi jednoho z chlapečků poprvé položil na prsa jeden zdravotní bratr. Byla jsem obavami bez sebe, jelikož syn byl na umělé plicní ventilaci, měl zavedenou kanylu a další hadičky na kontrolu životních funkcí. Bála jsem se, abych mu s nějakou hadičkou nebo trubičkou nepohnula, skoro jsem nedýchala ani nemrkala. Druhého syna jsem si mohla pochovat až po mnohem delší době kvůli komplikacím, které vedly k umělému vývodu střev, který znemožňoval běžné klokánkování. Většinu dnů v týdnu se ke mně po práci připojil manžel, aby kluky pozdravil a pomazlil,“ líčí Iva náročnou péči o dvojčátka.
U jednoho z chlapečků došlo ke krvácení do mozku
Miminka byla celou dobu pobytu na resuscitačním oddělení na dechové podpoře. Kromě už tak akutního stavu, který byl dán velkou nezralostí jejich organismů, nastalo u jednoho z chlapečků krvácení do mozku. „Při něm došlo k odkrvení zbytku těla a narušení střeva, což vyžadovalo akutní operační zásah. Jeho výsledkem byl umělý vývod. Střevo se podařilo zachránit, ale i tak se na střídačku musel vyživovat mlékem s umělou dětskou výživou, naštěpenými základními živinami a v nejtěžší chvíli pouze parentální výživou," vzpomíná na dramatické chvíle Iva.
"Když asi po dvou měsících syn zabojoval a jeho tělíčko povyrostlo, bylo naplánované zanoření stomie (vývodu tlustého střeva - pozn. red.). To proběhlo v Motole, kde pak syn několik dní zůstal. Vybavuji si tu nervozitu před převozem z Podolí. To bylo ještě těžší období. Každý ze synů v jiné nemocnici. Střídala jsem se u obou i v jeden den,“ vybavuje si Iva.
Další komplikací u nedonošených dětí bývá ohrožení zraku. Cévy v oku totiž ovlivňuje kyslík z umělé plicní ventilace. Jejich nárůst by znamenal poškození sítnice, které může vést až k oslepnutí. Toto onemocnění se nazývá retinopatie nedonošených dětí. „Oba synové byli na kyslíkové podpoře dlouhou dobu, a tudíž se nevyhnuli ani této komplikaci. Postupně museli pro záchranu zraku podstoupit dvě operace," přiznává Iva.
"Ale i v těchto temných chvílí se našly krásné okamžiky, třeba první koupání a naše první neohrabané pokusy, jak zacházet s vlastními dětmi. Když byli chlapečci přeloženi na oddělení intermediální péče, což už je poslední krok před cestou domů, byli dostatečně silní a kyslík potřebovali výjimečně, přešlo se i k přikládání kluků k prsům a zkoušení kojení. Pro mě po více než třech měsících odsávání to byl neuvěřitelný zážitek,“ má slzy na krajíčku statečná maminka.
Iva si prošla silnými úzkostmi a panickými atakami
Po příchodu chlapečků domů se ulevilo všem kromě Ivy a jejího manžela. Pro ně začínala cesta do neznáma. Cesta nejen fyzicky náročná v podobě péče o dvě mikromiminka vyžadující speciální zacházení, ale i cesta plná změn v jejich životech. Jedinou jistotou v tu chvíli bylo to, že žádnou nemají. „Teprve tehdy jsem měla pocit, že nemám žádnou podporu, že nedokážu relevantně vysvětlit svoje potřeby a frustraci. Pro mě jako hypersensitivní a velmi empatickou osobu to bylo těžké období, ačkoliv jsem se snažila tomu nepodlehnout. Až teď zpětně vnímám, že jsem trpěla silnými úzkostmi, panickými atakami až depresemi,“ popisuje Iva.
„Miminko je od nás z Ústavu pro péči o matku a dítě propuštěno domů s individuálním plánem dlouhodobého sledování u mnoha specialistů. Děti a jejich rodiny většinou potřebují hlavně v prvních letech života mezioborovou komplexní ambulantní péči, kterou většinou koordinují takzvané 'rizikové poradny'," vysvětluje MUDr. Staníčková.
Předčasně narozené děti si totiž nesou do života i rizika dlouhodobé nemocnosti či poruch vývoje. "Nejčastěji se jedná o opoždění psychomotorického vývoje nebo jeho specifické poruchy (např. dětská mozková obrna, pervazivní vývojové poruchy…), častou nemocnost, především respirační, s opakovanými nemocničními pobyty, obtíže s výživou a růstem, senzorické poruchy (sluchu a zraku) a mnoho dalších,“ dodává lékařka.
Konečně začínáme řešit problémy normálních rodin
Mnohé z poruch vývoje se nevyhnuly ani dvojčatům paní Ivy. Trápí je krátkozrakost, chlapečkovi s krvácením do mozku byla diagnostikována dětská mozková obrna. Díky péči a pravidelnému cvičení ale dělají oba pokroky. „Nyní jsou klukům tři roky korigovaného věku. Chlapečky stále neopustila nedočkavost na ten velký svět a drží se jich neutuchající energie. Jsou vždy připraveni objevovat, zažívat a být," libuje si Iva.
"Syn se zasaženou nervovou soustavou začal krátce před třetím rokem po dlouhé době obcházení nábytku samostatně chodit. Každým dnem se zlepšuje a jeho vlastní pohyb je mu teď nejlepší terapií. Tak nějak si teď můžeme říct, že konečně začínáme řešit 'problémy' rodin s dětmi bez komplikací. A ty taky někdy nejsou úplně snadné, že? I s tím se učíme žít. Přála bych všem rodinám, které se dostanou do takto nezáviděníhodné situace, aby jejich děti měly tolik sil a odhodlání, jako ty naše, a aby se nikdy nevzdali,“ uzavírá Iva.
