Sofince byly pouhé tři měsíce, když onemocněla vzácnou vrozenou nemocí. Co je spinální svalová atrofie a jak lze takovým dětem pomoci?

5. Září 2018
Lucie Trávníčková
Už malé děti mohou takto zákeřnou nemocí projít
Zdroj Pixabay
Holčička trpí spinální svalovou atrofií I. stupně, nejtěžší formou nemoci, při které postupně začnou ochabovat všechny svaly, i ty, které umožňují polykání a nakonec i dýchání. Děti s touto diagnózou se průměrně dožívají pouze dvou let života.
Reklama

Díky svým rodičům, kteří se s prognózou nemohli smířit, se malá Sofinka dostala do 3. fáze zahraniční studie, tzv. genové substituční terapie v Bostonu, která dává novou naději v uzdravení. Na své dlouhé cestě za zdravím však bude rodina potřebovat mnoho finančních prostředků na léčbu a pomůcky, které zdravotní pojišťovna nehradí.

Rodina proto založila transparentní účet, kde může každý libovolnou částkou pomoci. K iniciativě za shánění finančních prostředků na léčbu se přidává také OliOla Organic Beauty salon, který se snaží příběh malé Sofinky dostat do povědomí lidí a sám přispěje 10 % ze svých tržeb za měsíce září a říjen.

12 celebrit odhalilo své mentální onemocnění. Chce tak povzbudit všechny, kterých se týká

„Jelikož mi o případu Sofinky řekla má známá lékařka, která dlouhodobě pomáhá potřebným z řad svých pacientů, a jelikož mě příběh velice zasáhl, přála bych si, aby se o výzvě dozvědělo co nejvíce lidí. Vím, že jsou to hlavně média a sociální sítě, které mají obrovský dosah,” říká majitelka salonu Oli Vacková.

Spinální muskulární atrofie (SMA) patří do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv – tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken, tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku.

Pojďte malé Sofince pomoc i vy. Nemusíte posílat tisíce, každá koruna se počítá!

Číslo transparentního účtu: 1117771700/5500 (Raiffeisenbank)

Variabilní symbol: 1616

Do zprávy pro příjemce napište Sofinka.

Diskuze

Reklama